最近啊,北京嫣然天使儿童医院因为场地租不下去了,闹得挺火。就在大家七嘴八舌讨论的时候,那边突然有一批特别的声音传出来了。他们以前都在嫣然天使基金或者嫣然医院治过病,现在听说医院有难处,就出来说话了。这些亲身经历的人说得特别实在,把他们怎么因为公益才有今天的故事给大伙儿摆一摆。 有个1993年出生的冯先生来自湖北黄冈浠水县。他以前老觉得自己嘴里有东西是天生的,大家都叫他兔唇、三瓣嘴。家里人虽然很疼他,可根本不知道这病还能通过手术治好。转机出现在2007年,初中班主任在网上看到了嫣然天使基金发起的“微笑天使”项目,直接把信息传给了家长。 当时家长最担心的就是费用谁来出。班主任解释说这是有组织的公益项目后,家人这才明白过来。冯先生顺利做了手术,脸上的样子明显好看多了。不过心里头那道坎儿啊,可没那么容易过去。他老是觉得别人看他眼神怪怪的,哪怕别人没那个意思。直到上了大学换了新环境建立自信后,他才算真正接纳了自己。现在工作了的他特别希望医院能挺过去,别让别的孩子再吃他以前受过的那种苦。 另一个是河南濮阳的马女士,她女儿一出生就进了嫣然天使基金的救助体系。女儿2016年出生时医生看着都不太懂唇裂咋回事儿,这家人心里头挺不是滋味的。自己查资料才知道北京有个医院提供免费手术。 最开始她也怕有啥隐藏费用呢。结果去实地接触后发现,从电话问事儿到最后做手术全程都很透明。女儿半岁的时候做了第一次修复手术,医院管住宿也管陪护,家里只要出点外地亲戚的吃饭钱就行。 让她特别感动的是在医院里头看见好多全国各地的孩子,有些大人到了二三十岁才知道自己这病能治。“看着更揪心了”,马女士说,“也更觉得我闺女是真幸运。” 这个病啊不是治一回就完事儿的,得一茬接一茬地治。从孩子婴儿期缝嘴唇开始,到后来可能还得修腭裂、植骨头、整整形一直持续到成年。算下来要是自个儿掏钱得花超过20万元呢!今年1月她又给9岁的闺女提交了第二次手术申请,“这病得跟着走下去”。 这两位一个是成年人才做手术的,一个是出生就被关怀的。他们的经历都说明个事儿:公益医疗不光是给钱给技术,还得帮大家伙儿了解情况、转变观念、还得长期陪着看病。 咱中国地界儿大经济发展也不均衡,偏远地方很多家庭对唇腭裂这种病还是觉得“天命难违”。嫣然天使基金这十几年来一直在做宣传和基层联动工作,实实在在搭起了一条从让大家知道有这个病到能去做手术的桥梁。 这桥的意义大得很——不光是治个病这么简单。它改变了大家对病的看法,把“没法治”的想法给扭过来了;也在潜移默化里让社会更包容这些特殊群体。 而且治病是个漫长的过程需要有人盯着办才行。像嫣然医院这种从娃娃生下来一直照顾到长大成人的治疗规划,就是对以前那种一次给点钱就不管了的旧模式的补充。“全程护航”这个思路挺好的——不光看能不能变好看更要看孩子心里能不能舒坦能不能融入社会。 公益组织有时候最能显出价值的时候是大家最困难的时候。这次嫣然医院遇上麻烦了这些跨时空的真心实意的话就像一幅画似的串在一起暖人心。它们不光是在给医院打气更是在展示咱们中国民间公益是怎么一步步走过来的——在那些医疗资源和信息还没铺满的角落里全靠这些多年坚持的专项救助才把一个个家庭的命运给改了。 咋才能把这个医疗救助体系搞得更完善把社会资源整合好让更多孩子能笑起来?这还是个得接着琢磨的事儿。不过这里面藏着的大家互相帮衬的精神已经超过了这件事本身了它照出了咱们社会文明进步那股子温暖的底色。