那位在北京当律师的何天云跟我说，现在的法律太死板了，“只要药品入境就默认是可疑的”，结果害得好多患者都成了嫌疑人。李芳因为给孩子买了Clobazam这种还没在中国获批的药，就被抓进去了。警方觉得这东西属于第二类精神药品，跟海洛因是一个级别。她也没想着赚钱，就分了点给群里的其他家长，结果直接被定为涉嫌走私毒品，差点坐牢。好在最后检察院给了个“不批捕”的结论，这事儿才算结了。不过李芳心里清楚，“不批捕”不等于没罪。 为什么这药在中国这么难买？Clobazam在全球一百多个国家都是治癫痫的一线药，对那种特别难治的儿童Dravet综合征效果特别好，能把发作次数降低50%。可在中国它就成了非法的。按照现在的规矩，没拿到批准文号的药都算是假药，人要是用了就是非法行医。医生们也很为难，医院里的家长都是偷偷从海外带药进来的。医生不敢开正规处方，只能私下教他们怎么减量、怎么观察副作用。要是孩子出事了，谁来担责任？ 李芳的儿子从小就有Dravet综合征，以前一天发作几十次，吃了好几种药都没用。后来她开始从海外直邮Clobazam，这药每瓶三百片才六百块钱，比国内的氯硝西泮便宜一半，副作用也小得多。用了三个月以后，孩子发作的次数从28次降到了3次，夜里终于能睡整觉了。可谁能想到快递被扣下那一刻，这份安心就全没了。 这事不光是河南中牟县的李芳一个人的遭遇。据统计每年通过非正规渠道进中国的抗癫痫药价值上亿，牵涉到的患儿超过十万。法律和生命之间需要一个更灵活、更精准的门槛。广州那家律所的何天云建议国家卫健委赶紧弄个“罕见病用药白名单”，把像Clobazam这样虽然上市但国内没批的药都放进去；还要建立“患者登记+医生处方+海关备案”的通道；对那些第一次带药进来、剂量合理的人就别判了，改成没收或者罚款就行了。“只有法律长出了牙齿而不是铁笼，患者才能真正受益。” 虽然检察院最后没批捕李芳，但那份结论里还是写着她的行为触犯了刑法。她决定上诉，“我不是毒贩，我只是想让孩子少抽一次风。”她已经联系好了北京的一家公益法律援助中心，准备向河南省检察院提交复议申请，“只要有一线希望，就要为孩子争取这一粒救命药”。