胡晓霞是北京市第十六届人民代表大会第四次会议的代表，她在会上讲述了自己为了给罕见病患者解决用药问题所做的努力。她在北京从事医疗用品贸易工作，积累了不少经验，一直关注罕见病群体的需求。2023年，她给国务院提出了在北京天竺综合保税区建立罕见病药品保障先行区的建议。国务院在2023年11月正式批复同意这个提议。胡晓霞的这个想法源于她在海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区的工作经历。她曾亲眼见过山东来的一对患“儿童软骨发育不全”的双胞胎患儿的父亲，每隔三个月就要从北京飞海南取药。胡晓霞意识到，罕见病药物通常很难找到、价格昂贵，并且储存配送要求特别。这给患者造成了很大困扰。因此，她希望能够在北京建立一个高效稳定的供应节点。她利用北京作为国际交往中心和拥有顶级医疗资源的优势，联合中国罕见病联盟、顺义区政府等多方力量共同推动这个项目。北京天竺综合保税区拥有国家服务业扩大开放综合示范区和自由贸易试验区的政策叠加优势，正好满足了“保税备货、按需清关”的需求。这个政策把“人等药”的情况变成了“药等人”，保障了患者特别是需要终身服药者的治疗连续性。在这次政策破冰之后，胡晓霞没有停下脚步。2024年初，她在市人代会上再次提交建议，要求对已获批的境外罕见病药品进行备案制处理，并且允许小批量备货。建议得到了市药监局和市卫健委等部门的高度重视。比如治疗“儿童软骨发育不全”的药物伏索利肽，在北京儿童医院启动紧急采购进口程序后，相关部门开启绿色通道加速审批流程。从启动到完成审批只用了约40天时间。这次快速获批的伏索利肽让那对双胞胎患儿及其父亲受益良多。“40天”的速度不仅是时间数字，更是政策善意、部门协同和代表履职产生的效果。这个过程展现了新时代人大代表如何密切联系群众、发挥专业优势并推动解决民生难题。这次探索是超大城市提升精细化治理水平、解决特需民生问题提供了宝贵经验。背后是首都功能定位与政策资源的有效利用，以及“人民至上”理念在具体领域的深刻践行。