多囊肾成小众罕见病专家:早查早治早治

这两天,3月18日,张家瑞在半岛网报道说,多囊肾这病可把人给吓坏了。“这不是罕见病吗?咋轮到我头上了?”大家拿着报告,全懵圈了,以为马上就得透析,孩子也没得跑。青岛大学附属医院副院长、肾病科的徐岩教授就出来解惑了,说这病没啥可怕的,早查早治,就能把它给摁住。徐岩说了,大家老把多囊肾当成小众的罕见病,其实它挺常见,发病率大概在1/1000到1/2000之间。好多尿毒症患者都是因为它,占了病因排行的第四位。 它最让人头疼的是那遗传的“魔咒”。大概有85%的患者是家族遗传来的,父母只要有一个带致病基因,孩子就有二分之一的概率得这病。而且还会一直往下传。就算15%的人没家族史,也可能突然就发病了。这种病就像一场悄无声息的战争,慢慢地侵蚀肾脏。健康的肾也就11厘米长,可得了这个病的肾会长出无数囊肿,就像一堆葡萄越变越大。有些重症患者的肾直径能长到20到40厘米大,最后就彻底没用了。 数据显示,50%的人60岁左右就会发展成尿毒症,只能靠透析活着。更让人揪心的是,多囊肾不光是肾脏有问题,还会连累全身。肝可能会长囊肿,心脏瓣膜可能病变,最要命的是颅内的动脉瘤一旦破了,人就没了。 青大附院肾病科早就想办法了,他们在山东省建立了多囊肾诊断平台,用超声先筛一筛,再用高精度磁共振结合梅奥评分给病情分级。徐岩还带头组了个多学科团队,把影像科、介入科、消化科、神经外科这些科室都拉进来,给患者一站式服务。现在他们已经管了200多个家系、近千名患者了,全国各地的都有。 徐岩总跟患者说:“这病不是没救。”他强调要早筛早治。生活上注意多喝水、保证一天有3000毫升尿;别打容易撞的篮球足球;把血压控制好。家里有遗传史的高危人群更得赶紧查。医学技术现在也有进步了,第三代试管婴儿能把坏基因筛掉,不让孩子再遭罪。 这场跟疾病的仗还得接着打。青大附院徐岩团队会继续钻研新技术,用专业和真心去帮大家破解这个“遗传魔咒”。