为了把人民群众的急难愁盼变成实实在在的政策，这事儿对北京市人大代表胡晓霞来说特别重要。她总把目光放在罕见病患者身上，这是一个特殊群体，虽然少见，但用药贵、用药难是大伙儿都要面对的问题。胡晓霞是医药行业的基层工作者，一开始她就把这个难题记在心上了。有一次她在海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区工作的时候，碰到一个山东来的爸爸，他带着双胞胎女儿治疗罕见病，这俩孩子得了“儿童软骨发育不全”。那个爸爸要每三个月跑一趟海南买药，太辛苦了。更多没法长途跋涉的危重病人处境更惨。 胡晓霞想，光靠零星的临时办法解决不了根本问题。北京有优势啊，能不能在这儿搞个“先行区”，专门保障罕见病患者的用药？她想到了北京天竺综合保税区。这地方政策好，还能保税仓储药品，挺适合的。 她就联合中国罕见病联盟还有相关区政府一块呼吁。因为罕见病患者得长期吃药，她在建议里提出了几条具体的办法：对首次获批的境外药再次进口实行备案制，还能小批量备货。2023年国务院批了支持北京天竺综保区建先行区。 2024年胡晓霞在市人代会上提交了相关建议，很快就有人找她沟通。比如北京儿童医院急需一种叫伏索利肽的药给那对双胞胎治疗软骨发育不全。工作人员加班加点帮忙审批材料，只用了40天就搞定了进口手续。这速度就是最好的体现。 胡晓霞的这份履职历程就是从发现问题到调研论证再到推动政策落地的全过程。她把专业能力变成了为老百姓办事的效能。北京现在用自己的探索为解决罕见病用药难题提供了办法。