18岁的王唯佳在法库县凭借662分的优异成绩,赢得了南开大学计算机专业的入学资格,这个分数让他进入了全省前0.3%的行列。他面对一种罕见的庞贝病,这种疾病像一把钝刀,逐渐割掉他的肌肉力量。庞贝病是一种二型糖原贮积症,患者体内缺少一种酶,葡萄糖无法为器官提供能量,这使得他一旦摘掉呼吸机就会在18秒内窒息。王唯佳把呼吸机当作自己的续命线,无论白天黑夜都不敢离身。 初二时,体育加试让王唯佳意识到自己与同龄人之间的差距。父亲陪他晨跑时发现,儿子连100米都跑不下来,跳绳100个也要歇上8到10次。脊柱侧弯随之而来,摔跤成为了他的日常活动。DNA检测报告证实了这一结果:他患上了庞贝病。这种病在五万七千分之一的人群中才会出现。母亲赵丽记得听到这个消息时仿佛天塌下来一般。 为了阻止脊柱继续扭曲变形,王唯佳每天都要戴上硬塑支具长达三年。这个支具就像盔甲一样把他裹成了S形。高中三年里他严格遵守作息时间:每天5:45起床,晚上23:30才入睡。白天顶着身体的疼痛上课,晚上回到宿舍还要再做两小时作业。老师丁君华回忆说,只有一次看到王唯佳扶着桌子说要休息一下,话音刚落他又坐回了椅子。 同学许润泽记得王唯佳总是利用课间时间背诵单词。一次在去英语考场的路上发生了意外,他摔了一跤导致门牙被磕掉一大块血糊满脸。他没有因此放弃考试,而是用冷水洗了洗脸就奔向了考场。 高考结束后的当天下午,王唯佳在自家小院里免费给同村6名孩子上起了补习班。他每次上课都要扶着桌子才能站稳身体,汗水顺着下巴滴答不停。程韵霖记得老师讲课时那种吃力的样子。 志愿者吕晓庆感慨道:“我以为他会情绪低落,结果看到满屋子都是阳光。”南开大学计算机专业成为了王唯佳填报志愿表上的第一个选项。天津已把庞贝病纳入医保范围,药物费用可以大幅减免这让他更能专注于学习编程。 老师们用“向日葵”来形容王唯佳——永远面向阳光、金黄向上生长。刘鹏利老师总结道:“病魔给他带来不便却夺不走他的温柔与回馈社会的愿望。” 赵丽说儿子从小到大从未说过一个“不”字,“他用自己的成绩告诉所有人:命运可以按下静音键但不能播放停止键。” 现在南开大学招生办已经确认录取了王唯佳。“庞贝病给了我佝偻的背却给了我更辽阔的心。”他说只要自己还能站直腰杆就要把知识传播得更远。 故事还没有结束支具还会继续戴呼吸机也还会继续响而那个少年已经用662分的翅膀在更辽阔的天空里逆风飞翔。