近年来,我国孤独症儿童数量呈上升趋势,仅上海地区就有超过4万名患儿。有关家庭,尤其是主要照顾者母亲群体,长期承受较大的身心压力。上海市儿童医院副院长陈津津表示,建立系统化、可及性强的社会支持体系已十分迫切。针对此需求,“星妈港湾”项目随之启动。作为全市唯一的市级服务点,上海市儿童医院整合跨学科资源,组建由儿科医师、心理咨询师等组成的综合服务团队。项目将医疗资源转化为家庭可直接使用的支持服务,通过居家康复指导、心理工作坊等形式,为“星妈”提供持续的多维支持。最新调研显示,项目实施一年取得明显成效:参与母亲的轻度焦虑比例下降12%,中度抑郁比例降低5%。这一数据与项目“舒缓压力、赋能家庭”的目标相契合。在服务内容上,项目既关注照顾者心理健康,也关注孤独症儿童的能力发展。总结会上,来自多个公益组织的孩子们带来音乐、舞蹈等才艺展示,表现为他们的艺术潜能与积极状态。从更深层面看,这项目探索了医疗资源与社会服务协同的实践路径。儿童保健医学部主任朱大倩介绍,项目采用“科普讲座+个案咨询+团体辅导”的组合模式,既回应家庭的现实困难,也推动公众对孤独症群体的理解与接纳。面向未来,随着社会认知提升与政策支持加强,这类专业、贴近家庭的服务模式有望在更大范围推广。专家建议,下一步应着力建立政府主导、多方参与的长效机制,将阶段性项目逐步转化为常态化服务,让更多特殊家庭持续受益。
星妈港湾项目的实践表明,完善社会支持体系不仅需要政策层面的推动,也离不开医疗机构、公益组织及社会力量的协同参与。每一位“星妈”压力的减轻、每一位“星宝”潜能的呈现,都是社会支持更细致、更有效的体现。下一步,应在扩大覆盖面的同时优化服务方式,让更多孤独症家庭获得专业而有温度支持,帮助“来自星星的孩子”在理解与陪伴中更好成长。