2月28日这天是第19个国际罕见病日，渐冻症患者蔡磊通过眼控仪向南都N视频的记者发去了他的文字专访。他讲了这么多年的感触，想把希望寄托在更多人身上，因为单靠他一个人的力量太单薄了。 为了给更多病友指条明路，蔡磊在团队公众号“渐愈互助之家”上写了篇长文，里面提到10条建议。他还在春节期间通过眼控仪把这篇文章发到了几十个病友群里，想告诉大家别在确诊上花太多冤枉钱，用药得科学一点。 蔡磊坦言，现在缺的不是钱而是人。他自己已经为治病投进去了超过1亿元，可光靠这些还是太慢了。“如果能有100个或1000个我这样的人站出来，局面肯定就不一样了。” 他说到药物研发时特别感慨，靶向SOD1突变型ALS的创新siRNA疗法RAG-17在浙江大学医学院附属第二医院刚做完II期临床试验首例给药。这药是中美瑞康自己研发的，这次成功给药是个大进步。 可是研发背后也有难言之隐——钱不够用。蔡磊说自己这几年把精力都花在募资、直播赚经费上了。大家要是能把这分散的资源凑一块儿，那就是一股大力量。 对于攻克渐冻症的时间点，蔡磊也没有把握。“全世界没人能回答这个问题。”他只能说药物正在拼命推进中，想救命就得大家一起加把劲。 这病确诊后一般只剩2到3年的时间，这对蔡磊来说是个残酷的现实。“普通患者三五年就去世了或者到晚期了。”他给自己打了个比方，“我算是发展比较慢的那种，确诊三年多就不能自理了。” 他的身体越来越差，“四肢、脖子几乎全废了。”“完全依靠眼控仪才能和外界交流。”不过这也让他更有紧迫感，“如果我身体严重影响了才开始创业自救，那一切都来不及了。” 尽管生活艰难，蔡磊还在努力呼吁更多人加入进来。“希望潜在的未来受益者主动站出来。”“每个人都可以成为期待的英雄。” 蔡磊的助理之前也跟记者提过，“他属于散发型渐冻症患者。”“全世界都没有明确有效的办法。” 对于在ICU的日子和如何度过难关，“我在2023年底经历了一次感冒堵痰。”“如果没有吸痰器，家人只能眼睁睁看着患者窒息。” 最后他还给病友们提了个醒：“切记避免感冒、摔跤、呛咳、肺炎——这些都会迅速加速病情。” 哪怕已经到了2026年的春节，“我依然没有按下暂停键。”“平时实在太忙了。”“每天都想多干点活。”“晚上11点都舍不得关电脑休息。” 正是这种拼搏的精神让他坚持了下来。“这就是我拼搏的意义。”“希望早日攻克疾病。”