一场突如其来的视力危机,让来自江西的黄梅女士经历了从恐慌到重获光明的过程。
一个多月前,她在晨起时感觉右眼瘙痒,到了中午视力急剧下降,眼前出现黑影,到第三天时右眼彻底失明。
这一突变让患者及家属陷入极度恐慌,但最初的诊疗方向却偏离了正轨。
患者最初被当地医院诊断为视神经炎,按照眼部疾病进行治疗。
然而经过眼科进一步检查,医生才意识到这可能并非单纯的眼部病变,怀疑其为视神经脊髓炎。
这一诊断的转变,反映出该类疾病在临床识别中存在的难点。
患者随后转诊至广东三九脑科医院,神经内一科副主任匡祖颖接诊后进行了全面评估,最终明确诊断为视神经脊髓炎,此时患者右眼视力仅剩光感。
视神经脊髓炎是一种自身免疫性中枢神经系统疾病。
正常情况下,人体免疫系统如同守护健康的卫士,专门抵御细菌、病毒等外来侵害。
但患上该病后,免疫系统发生异常,错误地攻击自身的脑、脊髓、视神经等中枢神经系统组织,进而引发视力下降、肢体无力、肌肉僵硬等多种症状。
该院院长、神经内科专家王展航指出,视神经脊髓炎作为罕见病,其知晓率在社会和医疗系统中都较低。
该病的典型特征是视力突然下降,这一症状极易被误认为是眼科疾病,导致患者在眼科就诊而延误诊断。
统计数据显示,视神经脊髓炎在女性中的发病率明显高于男性,这一特点进一步增加了诊断的复杂性。
由于诊断延误,不少患者最终留下失明、瘫痪等严重后遗症。
黄梅的治疗采用了血浆置换疗法。
这是一种血液净化治疗手段,其原理是将患者血液引出体外,通过分离技术去除含有致病因子的血浆,再补充等量的健康血浆或白蛋白溶液。
这一过程既能清除致病因子,又能调节患者的免疫系统功能,从而达到治疗目的。
经过该治疗,黄梅的视力得到明显改善,已能清晰看到视力表倒数第三排的内容,这对于曾经濒临失明的患者而言是重大的转机。
从全球范围看,罕见病已成为公共卫生的重要课题。
据统计,全球已知罕见病超过7000种,中国罕见病患者超过2000万人。
视神经脊髓炎虽属罕见病之列,但在亚洲人群中相对更为多见,这提示该地区的医疗系统需要提高对该病的认识和诊疗能力。
每年的2月28日被定为国际罕见病日,今年的主题为"不止罕见",旨在打破认知壁垒,让每一个罕见的生命都被看见、被理解、被守护。
广东三九脑科医院神经内一科在国际罕见病日当天举办公益活动,为罕见病群体提供诊疗支持与健康指导,这一举措体现了医疗机构的社会责任。
罕见病之“罕见”,并不意味着可以被忽视。
黄梅的经历提醒人们,医学的关键不仅在于治疗手段,更在于是否能够尽早识别、迅速转诊、精准干预。
把突发视损等危险信号纳入公众健康常识,把跨学科协作嵌入诊疗流程,把对罕见病群体的关怀落到制度与服务细节中,才能让更多患者在时间窗口内获得机会,也让“看见与守护”真正成为可抵达的现实。