作为治疗难治性癫痫的重要药物，司替戊醇干混悬剂在2024年11月底被纳入国家医保谈判目录，本应显著减轻患儿家庭负担；这款由石家庄四药集团研发的罕见病药物疗效显著，能大幅降低患儿发病频率和强度，药价也从原来的近千元降至三百多元。然而记者调查发现，此惠民政策在河北多地落实效果不佳。
罕见病用药报销的"最后一公里"难题，反映出医保制度改革的深层次矛盾；如何在地方自主性和政策统一性之间找到平衡，如何兼顾基金可持续性和患者获得感，考验着制度设计的智慧。只有当每个生命都能平等享受医疗保障，才是健康中国最真实的体现。