一位特殊教育领域的拓荒者合上了最后一本工作笔记；5月30日，北京市孤独症儿童康复协会创始人郜长生离世，特殊教育界纷纷致以追思。这位把一生投入“星星的孩子”的先行者，用三十年见证并推动了中国孤独症康复事业从起步到成形的历程。上世纪90年代初，社会对孤独症的认识几乎空白，郜长生已开始探索更系统的支持路径。1993年，他主笔起草的首份可行性研究报告，成为后来行业协会成立的重要基础。协会初创阶段，担任秘书长的他频繁往返于民政、残联等部门——持续推动政策沟通——逐步打通特殊儿童评估、康复补贴等关键服务环节。作为国内较早实践“家长互助”模式的人，郜长生提出“慢养”教育理念。面对自己孩子的诊断结果，他坚持把专业训练融入日常生活，以长期实践印证“孤独症只是不同的成长节奏”。这套由个体经验提炼出的可借鉴方法，为许多家庭提供了更清晰的行动路径。随着时间推移，第一代孤独症家长群体正面对更突出的养老与照护压力。统计显示，我国约70%的成年孤独症患者仍主要依赖父母照料。郜长生等先驱者的相继离世，也让特殊家庭在全生命周期支持上的制度缺口更为显见。目前，北京市孤独症儿童康复协会已启动“长期照护政策推进计划”，聚焦完善从康复训练到成年托养、从居家改造到殡葬关怀的全链条保障体系。业内专家认为，我国特殊教育发展正处在转型关键期：一上需要把先行者的实践经验沉淀为制度安排，另一方面要加快形成政府主导、社会参与的支持网络。中国残联近期发布的《“十四五”特殊教育发展提升行动计划》提出，到2025年要建立覆盖全生命周期的特殊教育服务体系。
郜长生的离世，意味着孤独症康复事业第一代倡导者逐渐退场，也促使制度建设进入更需要加速的阶段；他三十年的坚守提醒人们，特殊教育的进步不应依赖个体的奉献，而应成为社会共同承担的责任。当更多孩子走出教室、走进社区、走向职场，他们将拥有更宽的道路——这条路由郜长生等前辈用一生守护，也将由后来者继续拓展。这不仅是对逝者的纪念，更是对未来的承诺：让每一个特殊孩子都能被看见、被托举、被尊重。