中新网北京7月5日电（赵方园）“我疼得没法走路。”“拖地简直是我的极限。”“连遛狗都做不到。”“梦想破灭了。”“跳舞生涯被迫暂停。”这样的真实经历让许多人揪心。7月4日至6日，北京举办了一场特别的公益科普画展，参与者是腱鞘巨细胞瘤患者、家属、医护人员还有艺术家，他们共同创作了百余幅画作，把全球每百万人中仅有的43个腱鞘巨细胞瘤患者的痛苦，变成了触手可及的生命温度。这就是TGCT，又称PVNS，是一种长在关节、滑囊或腱鞘里的非恶性局部侵袭性肿瘤，发病率低至2万分之一，已经被列入国家第二批罕见病目录。 北京积水潭医院骨与软组织肿瘤诊疗研究中心主任牛晓辉告诉大家，这种病多发于20到50岁的年轻人，主要症状是关节肿胀、疼痛和僵硬。因为症状跟腱鞘囊肿很像，很多患者会耽误就诊。牛晓辉强调，这个病对患者的影响不只是身体上的疼痛，还会严重限制他们的日常活动和社交生活。 蔻德罕见病中心创始人黄如方也是罕见病患者，他说每个人背后都有故事需要倾听。社会对腱鞘巨细胞瘤的认知还不够，他希望用艺术的形式把这些困境展现出来，让大家意识到这个罕见病其实离我们并不远。默克中国医药健康董事总经理张巍认为，防治罕见病需要政府、医疗机构、企业和慈善组织一起合作，把孤立的点连成线。 中国罕见病联盟执行理事长李林康说这次活动不仅集结了医疗资源，还设计了互动形式让更多人参与进来。北京积水潭医院骨与软组织肿瘤诊疗研究中心主任牛晓辉和李林康、张巍、黄如方一起呼吁大家关注罕见病。他们希望通过这次画展能帮助更多患者重拾生活信心。