问题——公众认知仍停留“手抖”层面,早筛与管理存在盲区。 近年来,随着老龄化加快,神经退行性疾病的防治需求不断增加。帕金森病在公众印象中常被简单等同于“颤抖”,但临床表现远不止于此。4月9日,中国中医科学院西苑医院脑病科主任医师孙林娟在北京广播电视台《京津冀之声》节目中表示,嗅觉减退、夜间噩梦并伴随肢体乱动、长期便秘等非运动症状,可能早于典型运动症状出现,是值得警惕的早期信号。若忽视这些线索,容易延误就诊,进而错过更有利的干预时机,影响功能维护。 原因——疾病隐匿起病叠加信息不对称,导致“发现晚、管理难”。 帕金森病是慢性进展性疾病,起病隐匿、个体差异明显,早期表现常与衰老、焦虑失眠、胃肠功能紊乱等问题混在一起,容易被误判。部分患者对神经系统疾病存在担忧,症状轻时倾向于拖一拖、忍一忍。同时,社会层面的科普仍不均衡,一些家庭对长期管理准备不足,把治疗理解为短期“把症状压下去”,在随访、用药依从性、康复训练和居家安全等环节更易出现中断。孙林娟强调,帕金森病更需要长期、连续的管理,而不是阶段性应对;越早建立规范路径,越有助于延缓功能受损。 影响——不仅影响患者运动功能,更可能牵动家庭照护与社会成本。 帕金森病的运动症状可导致动作迟缓、肌强直、步态不稳,增加跌倒等意外风险;睡眠障碍、情绪变化、认知下降等非运动问题同样会显著影响生活质量与社交能力。对家庭而言,照护压力往往随病程延长而增加;若缺乏科学护理与居家环境调整,受伤、并发症和反复就医的风险也会随之上升。专家提示,正确理解疾病、与医生建立长期协作、掌握康复训练与安全策略,是降低风险、稳定病情的重要环节。 对策——强化早期识别与规范诊疗,推动中西医结合的综合管理。 围绕“如何与帕金森长期共处”,孙林娟在节目中从“识别—诊断—治疗—康复—照护”给出建议: 一是提高早期识别意识。若持续出现嗅觉异常、睡眠中异常动作、长期便秘,以及不明原因的动作变慢、写字变小、走路拖步等表现,应尽早到神经内科或涉及的专科评估,避免简单归因于“年纪大了”。 二是坚持规范化、个体化治疗。帕金森病治疗强调精准评估与动态调整,用药方案、非药物干预和随访节奏需结合病程、症状特点与生活场景制定。对部分患者,现代医学的无创治疗等手段在改善症状上已有明确应用价值,但同样需要专业评估基础上规范选择。 三是发挥中西医结合优势。孙林娟介绍,中医药在整体调节、症状改善与康复支持上积累了经验;与现代医学诊断评估、精准治疗诸上形成互补,有助于探索更系统的长期综合管理方案。 四是把康复与安全管理前置到日常。患者与家属应掌握基础康复方法,如平衡与步态训练、上肢精细动作练习、语言与吞咽训练等;同时进行居家适老化调整,包括防滑、防绊倒、夜间照明、浴室扶手等,降低跌倒与误吸风险。 五是重视心理与家庭支持。慢病管理离不开稳定情绪与支持系统。建议家庭建立规律作息与运动计划,必要时引入专业心理支持与护理指导,提高长期依从性。 前景——从“治病”向“健康管理”延伸,科普与基层服务将更关键。 业内人士认为,随着人口结构变化以及健康服务体系的持续完善,帕金森病等慢病更需要“早识别、早干预、全周期管理”支持。媒体科普与权威解读,有助于推动公众从“只盯手抖”转向关注更完整的症状谱,从“被动就医”转向主动管理。未来,依托专科联盟、分级诊疗与远程随访等方式,并整合康复、护理与社会支持资源,有望深入提升患者生活质量与家庭照护效率。
帕金森病防治不仅取决于医疗手段,也考验全社会的健康管理能力。从“治病”到“预防与早干预”,从“单一治疗”到“综合管理”,这场与神经退行性疾病的长期对抗,需要医学界持续探索,也离不开家庭的科学认知与耐心陪伴。正如孙林娟所言:“早一天发现,多一份从容,我们终将与疾病达成更高品质的共生。”