舟山想出了一套多层次的医疗费用补助办法。小江得了一种特别罕见的病，去年自费看病一共花了36万多块，多亏了市里给了他24万多块的补助，才把这个大窟窿补上。他说，打一种很贵的针要花2.5万元一瓶。这已经是他第二年拿补助了，前一年也拿到了20多万元。以前医疗费用全是他自己扛着，现在国家卫健委和舟山市医疗保障局联合财政、民政等9个部门，准备在2025年给那些没享受低保的罕见病患者也安排补助。 这些罕见病用药特别贵，好多药不在医保报销范围内。舟山就想办法搞了个“社会慈善+部门救助+财政专项”的路子，把钱凑在一起给患者看病。这次还特意挑了20种自费负担特别重的病，只要在舟山连续交满5年医保费的人，只要在医保报销范围外自掏腰包超过5万块钱的部分，就能按顺序找民政、工会、残联等部门要钱减轻负担。 如果最后剩下的个人负担还是超过5万块钱，那超出的部分就由市财政的罕见病补助资金再给补上30%，一年最多能补10万块钱。而且现在不用患者自己跑断腿去申请了，系统自动识别符合条件的人，直接把信息发到相关部门。 据统计，自从这套机制运行以来，舟山一共给9名患者提供了77.5万元的补助。周杭琪和孙靓也是受益者之一。