中新网北京6月25日电 记者 张尼 与重症肌无力患者相处多年的北京协和医院神经科主任医师管宇宙，近日在接受中新健康采访时感慨道，以往大家常盯着新药不放，对病人以后的日子过得好不好关注不够。现在，大伙儿终于开始更重视生活质量和长期的照料了。 他亲眼看着国内患者从“看病难买药难”，一路走到了靶向治疗的阶段。因为这种由神经肌肉接头出了问题导致的自身免疫病，主要分眼肌型和全身型两种。那个全身型的特别麻烦，病得久、难治愈还容易反复复发，严重影响了病人的日常起居、社交和上班挣钱，要是病情突然加重甚至能要人命。好在2018年的时候，这个病被正式放进了《第一批罕见病目录》。 不过长时间以来，医生们主要还是靠吃激素、用非激素类的药来对付它。虽然不少病人症状是好转了，但身体也没少受副作用的苦。 为了弄清楚现状，中国罕见病联盟、北京罕见病诊疗与保障学会发起了活动，还找来了再鼎医药给支持。在2025重症肌无力关爱月上，大家公布了一份调研报告。 这次调研走访了国内898名患者和79名医生。结果发现了一个挺有意思的现象：超过七成的患者（74.2%）自己觉得治得挺满意，但真正算下来超过四成的人（43.2%）还是觉得没达标，要么是症状压不住，要么是药太伤身。 还有个数据也挺有意思，医生们对治疗效果的看法普遍比患者要乐观。像有位叫殷剑的北京医院神经内科主任医师就说，现在大家已经进入生物靶向治疗的新时代了。他相信以后有了这些新药的帮忙，治疗的整体套路都会变样。 管宇宙是这份调研报告的牵头人之一。他分析说医患之间为啥看法不一样？因为医生更多是看指标和症状这些看得见的东西，而病人不光要脸好看、还想社交正常、心情舒畅。可这些东西在门诊那一会儿是很难聊清楚的。 管宇宙最后还补充道，以前国内就只有些发病率的统计或者医生自己写的资料记录，还有病人瞎白话两句。这次拿到的这些数据对咱们以后怎么改进看病的质量、提高病人的日子过得好不好肯定有大用处。（完）