全球有1万多种罕见病，我国这类患者超2000万。虽然被病痛折磨，这些生命仍然充满勇气，它们的故事值得大家了解。3月20日到22日，在深圳书城中心城南区，“看见罕见·不止罕见”主题摄影暨深圳市罕见病综合保障服务风采展会给大家带来不少惊喜。3月20日上午10点，主题发布会邀请了国家医保局医药服务管理司原司长熊先军、北京病痛挑战公益基金会副秘书长孙荣甲、腾讯健康医保总经理武靖、泡泡家园神经纤维瘤关爱中心主任王芳参与对话。他们会聊聊“医保+保险+慈善+社工服务”，怎么给遭遇罕见病的家庭托底。这场展览把100位患者的面孔和100种罕见病的影像呈现出来，这些都是熊先军走遍全国拍下的记录。摄影师熊先军、罕见病病友翟进还有孙荣甲都会分享各自的经历。想感受多元人生的无限可能吗？那就在现场听听他们的故事吧。除了看影像和听分享，你还可以到“小红花行为公益打卡墙”前拍照留念，参与微博或抖音话题 #在深圳看见罕见# #我为罕见病加油#。现场集赞前三名的人能获得活动周边礼物呢。现场还设有“小红花行为公益互动体验区”，你可以在这里发朋友圈、做“一起捐”，还能领取小红花周边。深圳书城中心城南区就是活动地点（深圳市福田区福中一路2014号）。这个活动从3月20日开始一直到22日免费开放。深圳市医保局和深圳市民政局指导下，北京病痛挑战公益基金会携手“深圳惠民保”共保体、深圳市儿童医院、香港大学深圳医院发起了深圳市罕见病综合保障服务项目。多方努力拆解了罕见病治疗费用问题，为患者提供了一站式慈善援助帮扶。这个项目联合了深圳市红十字会、深圳市慈善会、腾讯SSV、腾讯健康、深圳市社会公益基金会、深圳市龙岗区儿童福利发展促进会等机构。这些机构汇聚力量取得了显著成效，积累了不少罕见病多层次保障的经验。在城南区的这个影展里能看到不少感人的瞬间：有一位自幼频繁骨折坐上轮椅的病友通过画画成为了舞蹈艺术家；还有摄影师用镜头记录下了那双憧憬明天的眼神和平静坦然的微笑。每一次驻足、每一次转发都在为罕见病患者点亮一束光！