愿阳光暖暖,愿我们不再孤单

我是护士小王,给你讲个关于爱的故事。贝赫切特病这条隐形跑道,硬生生把我们拖进了一场马拉松。我在北京跑的时候,老觉得双腿没劲儿,身子轻飘飘的。去年春天我在西安做检查时,看到暖暖在视频里写的那句话:“愿明日阳光暖暖,愿我们不再孤单。” 这句话太戳心了。 想想也是,除了我们自己,还能有谁陪我们跑完这场硬仗?那个默默扛下所有焦虑的TA,可能是爱人、父母,或者只是偶尔探病的同学。TA给我们挂号、取药、扛行李,还得把疼痛藏进夜里。今年520是个好日子,正好用来给TA们道一声谢。 不管你在云南、海南还是上海,只要心里有话就大声说出来。你可以录一段15秒到3分钟的小视频,或者写一段300字以内的短文发给我们。邮件标题记得写上“告白+网名+联系方式”,我们会在第四届全国病友大会上朗读或者播放。 说到镜头和文字,有几点要注意。镜头里有家人时记得先征得同意;涉及隐私的内容可以适当处理;最好露出笑容,哪怕口罩遮住了半张脸。这个活动是白兰鸽联盟发起的,他们在2005年就自发成立了,后来2014年正式注册为民办非企业。联盟一直致力于推动政策倡导和医疗救助,希望让每个病友都能走在阳光下。 白兰鸽健康大讲堂每个月20号晚8点上线,那里有很多权威科普等着你去看。还有5.20国际白塞病关爱日那天全球都会同步发声。未来我们会继续努力,让所有告白被温柔接住,让所有陪伴不被时间辜负。 我相信在所有热心人的帮助下,我们终会在彩虹下重逢。