安宁疗护专家秦苑:让生命终点成为“生死两相安”的庄严告别

问题——临终阶段“无准备”与“高压力”并存,家庭与医疗面临双重考验 长期以来——社会普遍回避死亡话题——许多患者和家属往往到疾病末期才不得不面对“如何告别”。临终阶段,疼痛、呼吸困难、失眠等躯体症状,与焦虑、抑郁、无价值感等心理痛苦叠加,容易形成“治疗强度不断上升、沟通与支持相对不足”的矛盾。对不少家庭来说,重要成员走向生命终点不仅是医疗事件,更是高压的家庭事件:情感冲击、照护压力、经济负担和决策分歧交织,最终可能留下遗憾甚至创伤。 原因——观念、资源与能力供给不匹配,“全人照护”短板凸显 一是观念惯性影响决策。部分人仍把死亡视为医疗“失败”,忽视临终阶段以舒适、尊严和关系修复为重点的照护价值,导致患者生命末期承受不必要的痛苦与反复折腾。 二是支持资源可及性不足。临终照护不仅依赖药物和技术,也需要稳定的陪伴、社会支持与照护资源。临床实践表明,支撑患者继续生活的力量,很多来自情感支持与现实保障;当这些支持薄弱时,患者更容易出现“活着没有意义”“不想拖累家人”等消极想法。 三是专业体系仍待完善。安宁疗护需要医学、护理、心理、社会工作等多学科协作,对团队建设、流程规范和人才培养提出更高要求。部分医疗机构在人员配置、服务标准、转介机制等仍有不足,影响服务覆盖和连续性。 影响——从减轻痛苦到修复关系,安宁疗护正在改变告别方式 在北京海淀医院,安宁疗护实践呈现由点到面的扩展。中心负责人秦苑介绍,科室从起步阶段的6张床位发展到目前50张床位,既反映医院对这个专业的持续投入,也说明社会对“善终服务”的需求在增长。 更明显的变化发生在“告别方式”上:一些家庭在专业团队引导下,学会在最后的日子里更坦诚地表达情感,完成拥抱、道谢、道歉、道爱与道别等关键沟通,从而减少遗憾、缓解内疚。实践显示,当医疗团队不仅处理症状,也承担情绪安抚、决策支持与家庭沟通等工作时,原本可能撕裂家庭的危机,有机会转化为重新凝聚的过程。 同时,社会力量的参与度也在提升。志愿者陪伴、社会组织支持和公众认知改善,为“医疗之外的照护”提供补充,有助于让临终患者获得更稳定、更有人情味支持网络。 对策——以“症状控制+精神支持+家庭协同”为抓手完善服务链条 业内人士认为,推进安宁疗护高质量发展,需要在以下上形成合力: 第一,强化疼痛与症状管理,减少无效或过度治疗。以缓解痛苦、提升舒适度为基本目标,完善评估与处置流程,让患者症状可控的状态下更安稳地生活。 第二,将精神心理支持纳入常规照护。对“希望提前结束生命”等表达,既要做好风险评估,也要理解其背后的痛苦与价值感危机。通过沟通与陪伴,让患者感受到自己在亲友心中的重要性,重建“我仍被需要、仍有意义”的支撑。 第三,推动多学科团队与家庭共同决策。安宁疗护不应被理解为单一科室的“终末服务”,而应成为疾病末期照护的重要组成部分。应完善医护、心理、社工等协作机制,帮助家庭在信息充分、情绪相对稳定的情况下,做出更符合患者意愿的选择。 第四,引导志愿服务与社会支持有序参与。在制度与规范框架下吸纳社会力量,形成陪伴、临时照护、哀伤辅导等多层次服务供给,提升服务可及性与连续性。 前景——从“治病”走向“照护人”,让生命末程更有尊严 随着人口老龄化加快,以及慢性病、肿瘤等疾病谱变化,临终照护需求将持续增长。安宁疗护的扩容与规范化,不仅意味着医疗服务能力提升,也体现健康观念的变化:当治愈不可达时,减轻痛苦、尊重意愿、维护尊严同样是医学应尽之责。未来仍需在人才培养、支付保障、转介衔接和公众教育等上持续推进,让更多家庭在面对离别时不再手足无措,使“如何好好活”与“如何好好告别”成为同样重要的公共议题。

生命终点的照护水平,体现着医疗体系的温度,也映照着社会文明的尺度。让更多人在最后一段路上少一些痛苦、多一些体面,少一些遗憾、多一些告别,并不是放弃希望,而是把希望从“战胜结局”转向“守护尊严”。当安宁疗护走进更多医院与社区,当死亡不再被回避,人们对生活的理解与珍惜也会更有力量。