罕见病防治已成为全球公共卫生领域的重要议题；据统计，我国罕见病患者总数超过2000万，其中80%的病例缺乏有效治疗手段。该背景下，江苏省政协委员、南京中医药大学中医文化研究院院长张宗明提出，中医药"辨证施治"的特色优势有望为罕见病防治开辟新路径。 当前，江苏中医药参与罕见病防治面临多重挑战。科研上，缺乏省级统一平台导致研究力量分散；人才领域，既懂罕见病又掌握现代医学知识的复合型中医师严重不足；服务体系上，基层筛查能力薄弱，中西医协作机制尚未健全。此外，社会认知度不高、政策支持力度不足等问题也制约着发展。 分析认为，这些问题的根源于三上：一是罕见病研究长期处于医学边缘领域；二是中医药现代化研究投入不足；三是跨学科协同机制缺失。这种局面不仅影响患者救治效果，也制约着中医药创新发展的步伐。 针对现状，张宗明委员提出系统性解决方案：首先，由省级卫生部门牵头组建"江苏省中医药罕见病研究中心"，整合全省资源建立统一数据平台；其次，在南京中医药大学等院校开设专门课程，培养专业人才；同时建立覆盖省、市、县三级的诊疗协作网，制定标准化筛查流程。值得关注的是，提案特别强调要将高价中药和特色疗法纳入医保，切实减轻患者负担。 从发展前景看，江苏作为中医药强省，拥有43所中医医院和5所中医药高等院校的资源优势。若能率先突破，不仅能为全国提供示范，更可推动中医药在国际罕见病领域的认可度。专家指出，这一方案的实施需要政府主导、多方协同，预计未来3-5年可见成效。
罕见病防治既是医学挑战，也是检验公共服务水平的重要指标。要让中医药在罕见病领域发挥更大作用，需要打通科研、临床、基层和保障各环节，让患者真正获得规范、可及且可负担的治疗。通过协同创新满足患者需求，才能让"罕见"不再等同于"被忽视"，真正实现健康公平。