罕见病防治是大事，事关民生和公平。我国七成罕见病孩子在幼年发病，但国内药少、进口难、价格高，患者们长期愁没药、药太贵。2025年，北京天竺综合保税区就是要当这个罕见病药品保障的先行者。为了改变局面，这里在药品进口、流通和保障上做了很多创新。天竺综给海关部门打了招呼，搞出了前置评估、跟踪审评这些便利化措施，还专门开了24小时通关的口子。这下子从药进国门、进仓库到最后送到医院手里，全链条都通了。流程简化了，时间也缩短了，现在急需的药品最快42天就能到医院。这样一来，患者也不用再干等着了。除了让药进来快，天竺综还积极搭建全球找药平台，帮药企对接需求。国外那些上市了国内还没上的特效药也能更快进中国了。光把药弄进来不行，还得让患者用得起。2025年，天竺综推动10款急用药进了北京普惠健康保的海外特药险清单，还跟保险公司搞了全国首批新生儿罕见病公益保险。通过大家分摊风险、互帮互助的方式减轻了家里负担。 天竺综不光在保障上下功夫，也在聚产业上费心思。靠着临床急需进口药械的绿色通道，吸引了超过30家国内外医药企业来落户。2025年贸易额超过千亿块，连续三年都涨得好快。从以前光买药的通道变成了产业生态圈。天竺综保区正在打造一个从筛查诊断到治疗研发生产贸易的全产业链集群。 这地方在罕见病药这块儿的探索是个好样板。通过简化流程、建体系、聚产业，不仅让老百姓能用上药、花得起钱，还为全国其他地方提供了经验。以后要是把“筛、诊、治”和“研、产、贸”连得更紧，天竺综保区的枢纽作用会更强，肯定能为健康中国出大力。