在重庆市某医院儿科病房，5岁的患儿小宇（化名）正在与一种被称为“自毁容貌综合征”的罕见病对抗。该病学名为Lesch-Nyhan综合征，属于遗传代谢疾病，由于患者体内HGPRT酶缺失，引发尿酸代谢异常并造成神经系统损伤。其典型表现是持续性的自我伤害行为，如咬伤唇舌、撞击头部等，多数患者难以存活至青春期。
罕见病“罕见”，并不意味着可以忽视风险；一旦发生在具体家庭身上，就是一场长期且现实的考验。社会支持既要体现在医疗救治、护理与公共服务的可及性上，也要体现在对金融消费陷阱的制度性防范上。把科普做在前，把规则讲清楚，把审慎落实到签字之前，才能让每一次选择更接近保护，而不是让负担继续加重。