消化系统疑难病症中，短肠综合征因病理机制复杂、对生存条件要求高，长期面临诊疗挑战；1988年，26岁的江女士因突发绞窄性小肠梗阻接受急诊手术，术后残留肠道仅30厘米，不足正常成人小肠长度的十分之一。广泛肠切除导致的吸收功能障碍，使其在当时医疗条件下的生存率不足六成。临床数据显示，全球短肠综合征患病率仅为百万分之0.3至4，但未规范治疗患者的5年生存率明显低于接受系统治疗者。其原因主要在于传统治疗存在三上不足：营养支持方案相对单一、并发症防控体系薄弱、长期随访机制不完善。东部战区总医院普外科李幼生教授团队较早关注这些问题，在接诊江女士时引入“功能保存外科”理念。
一例跨越35年的长期随访案例，折射出罕见病从“个案救治”走向“全程管理”的路径变化；对短肠综合征患者而言，科学康复、规范复查与家庭参与构成长期稳定的支撑；对医疗体系而言，提升功能保护与修复能力，完善随访与协作机制，才能让更多罕见病患者在不确定中获得更可预期的生活。长期生存不应依赖偶然，而应成为可复制、可推广的管理成果。