今天咱们聊个特别的事儿。2026年2月28日是个重要日子，是第十九个国际罕见病日，主题是“不止罕见”。中南大学湘雅二医院儿科联合院团委、中国红十字基金会成长天使基金、寇德罕见病中心、湘医公益这些单位，就把活动安排在2月28日到3月1日了。主要活动有儿童公益足球赛、大型义诊还有线上直播这三大块。那天参加的家庭就有300多组呢。文川主任还有党委宣传部、团委、医务部、门诊部的负责人都给大家伙儿说了几句话。永州队的“中南五虎”里来了四位球员，还有他们的主教练何伟黎。湖南那个有名的解说员昊东就把现场主持给包圆了。开幕式结束后，足球赛跟义诊就一起开始了。球员们就在场上教孩子们踢球，家长们在旁边看着也觉得特别亲切。有好多得了Alport综合征或者低磷佝偻病的家长都说，这活动让孩子笑了，自己也不那么孤单了。 这次义诊请来的专家可不少，有眼科、康复科、口腔科、耳鼻喉科的大夫，还有儿科的多学科团队。医院专门给孩子们测骨龄、做生长评估、给一对一的咨询服务。因为很多罕见病家庭都有“看病难”的烦恼，医院就用多学科的力量把诊疗范围扩大了，不光看Alport综合征和X连锁低磷佝偻病这些罕见病，还有矮小症、性早熟、脊柱侧弯这些常见问题也能看。3月1日晚上还有个线上直播会呢。从肾脏到心脏、呼吸这些器官系统的罕见病科普都会讲一遍。 这个活动其实就是第九届Alport综合征医患联谊会啦。医院做这个已经九年了，积累了不少经验。现在已经形成了一个诊疗体系和中南地区最大的低磷佝偻病交流群了，给好几百个家庭都提供了从确诊到治疗再到随访的全套服务。以后儿科还会继续在这块儿下功夫做研究，把社会上的爱心力量都凝聚起来，给孩子们健康成长筑牢防线。