从“被判无望”到站上讲台:一位罕见病青年用奋斗诠释“强国有我”的时代答卷

一月中旬,安徽省临泉县"思如泉涌"思政工作演讲比赛决赛现场,一个轮椅上的身影吸引了全场目光。

23岁的韩格格用坚定有力的声音,讲述了自己与罕见病搏斗、与命运抗争的动人历程。

现场300余名观众和线上百万网友为之感动,评委们全体起立致敬,掌声经久不息。

这一刻,不仅是一场演讲的胜利,更是一个生命奇迹的见证。

韩格格的生命故事,开篇充满了绝望的色彩。

1岁多时,她被诊断患有脊髓性肌萎缩症(SMA),这是一种遗传性罕见病。

医生当时给出的判断令人沉重——"可能活不了多久"。

这个诊断对整个家庭无异于晴天霹雳,却也成为了一家人坚强的开始。

转折点出现在2021年。

治疗SMA的特效药被纳入国家医保目录,天价药费从每年百万元骤降至可负担范围。

韩格格在演讲中深情回忆,父亲刷完医保卡后含泪对她说的那句话:"有救了!

"这一刻,国家医保制度对于每一个小群体都不放弃的庄严承诺,化作了一个家庭重获希望的力量。

从政策层面看,这背后反映的是我国医疗保障体系的不断完善。

截至2025年底,已有超百种罕见病用药被纳入医保范围,为包括韩格格在内的数百万患者编织了坚实的生命保障网。

这一成就充分体现了以人民为中心的发展思想,也印证了我国在健康中国建设中的坚定步伐。

身体的局限从未禁锢韩格格求知的灵魂。

从小学到大学,临泉县及安徽省为她量身定制的"思政+关爱"成长方案,让教育的阳光普照她的世界。

教室门口的缓坡、图书馆的升降设备、同学们自发组成的"背送队"——这些看似细微的设计,却是无障碍环境从理念走向现实的生动体现。

韩格格由此深刻认识到,思政工作可以是一条坡道、一张升降桌,让残缺的身体拥有完整的追梦权。

在这样充满支持与理解的环境中,韩格格以惊人的毅力投身学业。

她获评自强不息"安徽百优大学生",在阜阳市残疾人读书演讲比赛中折桂,用实际行动证明了奋斗足以让生命璀璨绽放。

这些成就不仅属于她个人,更是对整个教育系统、社会保障体系和全社会关爱精神的生动诠释。

更值得关注的是,韩格格没有止步于个人的成功。

她将感恩化为行动,创办了"残疾人之家"线上公益平台,为罕见病患者及残障伙伴提供政策解读、心理疏导与就业支持。

该项目在全国大学生创业大赛中获得认可。

2025年暑期,她坐着轮椅回到母校临泉二中,为3000名新生讲述"开学第一课",将个人的奋斗故事转化为激励一代人的思政教育。

从"被关爱者"到"助人者"的身份转变,体现了她生命的升华,也诠释了"坐在轮椅上,也能成为别人的光"的深刻含义。

韩格格事迹的出现,是临泉县深耕"思如泉涌"思政品牌、注重典型引领的丰硕成果。

通过系统培训和精准赋能,临泉县为各类青年搭建了展示风采、追逐梦想的舞台。

本次演讲比赛吸引了141名选手参与,其中不乏像韩格格一样身残志坚的优秀青年。

这表明,当思政工作从"理论灌输"走向"价值共生",就能实现"一个故事感动一群人、一群人影响一座城"的良好效应。

展望未来,临泉县计划组建"残疾人先进事迹宣讲团",邀请更多残疾人典型走进机关、校园、企业,将"强国有我"的个体誓言,汇聚成"青春有为"的壮阔群像。

这一举措既是对先进典型的进一步发掘和传播,也是推进思政教育创新的有益探索,更是构建更加包容、更加温暖的社会氛围的重要举措。

韩格格的故事不仅是一个人与命运抗争的励志篇章,更是新时代中国青年精神风貌的缩影。

她的成长得益于国家医保政策的完善、教育体系的包容性提升以及社会关爱体系的构建,同时也展现了思政教育在激发个体潜能、引领价值追求方面的深远意义。

在全面建设社会主义现代化国家的新征程上,需要更多像韩格格这样的青年榜样,以自强不息的精神照亮他人,汇聚成推动社会进步的磅礴力量。