看着孩子1岁半这半年的经历，真让人忍不住眼眶发酸。起初大家都不当回事，觉得孩子太好动难免磕磕碰碰，身上青一块紫一块的。谁能想到，那些普通淤青竟是血友病发出的警报呢。记得那年秋天，小家伙才一岁，正学走路呢，膝盖突然肿得像馒头，怎么哄都不肯着地。跑了三家医院，做了X光、CT还有磁共振，医生却只说回家观察，结果还是疼得满地打滚。最吓人的是那天凌晨，孩子嘴巴里全是血，把全家人吓得半死。后来还是血液科医生赶来打了两滴凝血因子，孩子才不疼了，这病才算被确诊。知道真相后我一直在想，要是早点知道怎么预防输因子，孩子哪用受这么大罪。家里条件本来就不好，只有孩子爸一个人挣钱养家，为了买药我们凌晨四点就得去省城排队。为了省几十块住宿费，他两个月都睡在医院走廊的长椅上。看着他瘦了二十斤的样子心里特别难受。好在国家政策越来越好，凝血因子被纳入医保了，我们现在能按月预防输因子了。虽然药费还是很贵，但“血友之家”的救助项目给我们打来了一笔救命钱。这个项目能帮孩子过冬时不再缺药反复出血，还能帮做康复训练、紧急救助和生活补助。说实话我们离完全好起来还有很长的路要走，可只要政策在加码、大家还在关注、孩子还能笑出声，“希望”这盏灯就不会灭。相信以后会有更多人伸出援手帮这些孩子吧！