2000万罕见病里的70% ,还有咱们那些特别的宝贝们,都被关注到了

哈喽,让我跟你说个事儿,那可是关于2000万、70%,还有Blooming Under Our Wing的。 今天,2000万罕见病患者里的70%,还有咱们那些特别的宝贝们,都被关注到了。就在上海,上海市第一妇婴保健院,一场暖心的活动“守护生命花开 Blooming Under Our Wing”启动了。 这活动可不是一个人搞的,是把上海市医学会罕见病专科分会、上海市慈善基金会吉善专项基金、上海病痛挑战基金会,甚至还有北京病痛挑战基金会这些大家都认识的公益组织都给聚集起来了。 咱们一妇婴王薇副院长说了,这事儿啊,就像种树一样,得天天浇水。她可惦记着大家,想着咋帮大家把病看好,把钱省下来,心里头的坎儿也能跨过去。 马端主任委员也发话了,说咱们中国啊,有2000多万罕见病患者,里头的小孩儿占了70%。看病难、买药难、看病贵,这些事儿都得解决。幸好上海走在前头,咱们一妇婴那一套从孕前到产后的全包服务体系,给这些家庭筑起了一道墙。 就在刚才,“罕见病母婴安全支持计划”那个牌子也给挂起来了。这是一妇婴跟吉善基金一块儿弄的,专门管孕妈妈和小娃娃的安全。要是家里有罕见病的宝宝,一妇婴那有多学科协作(MDT)的团队呢,有遗传咨询、产前诊断、胎儿治疗这些好东西都能用得上。 他们的胎儿医学科一年能查好几万例肚子里的宝宝呢。那些特别难搞的病都能被发现、给拦住。比如说先天性的结构问题、双胎困难啥的,只要是需要帮忙的地方,他们都能搭把手。 现场还有好玩的手工活儿和画展呢。病痛挑战基金会送来了小朋友画的画儿,小朋友们拿画笔把生命的坚韧劲儿画出来了。大伙儿看得可入迷了。 这个活动啊,就是要让大家感觉到社会的温度,让每一个 “小众” 的生命都能被看见、被守护。 咱们这不是光说说而已,是真的要把事情做起来。一妇婴会把诊疗、援助、科普这些事儿都连起来弄好,让关爱变成每天都有的事儿。 最后呢,我得说一声:让每一朵生命之花都能向阳绽放!