上海市儿童医院近日举行的项目总结会上,一组数据引发关注:参与“星妈港湾”项目的孤独症儿童母亲中,轻度焦虑比例下降12%,中度抑郁比例降低5%;数据变化背后,是上海首个市级孤独症家庭支持项目已显现阶段性成效。当前,上海孤独症儿童数量已超过4万。上海市儿童医院副院长陈津津表示,这个群体及其家庭长期面临康复资源紧张、社会支持不足等问题。尤其是主要照护者母亲群体,普遍承受较大心理压力,也更容易在社会参与与日常支持上遇到困难,建立系统化支持网络已较为迫切。针对这一需求,2024年启动的“星妈港湾”项目探索新的服务方式,整合三甲医院专业资源,组建跨学科团队。项目负责人朱大倩介绍,服务涵盖居家康复指导、心理咨询、艺术疗愈等六大板块,并设置“喘息服务”机制,为长期高压的照护者提供必要的休整时间。项目效果不仅体现在数据上。总结会现场,曹鹏公益基金会带来的舞蹈表演、彩虹雨公益的钢琴独奏等节目,展示了特殊儿童在艺术表达上的潜力,也呼应了项目“发掘潜能、促进融合”的理念。多位专家认为,艺术干预作为非药物方式之一,提升孤独症儿童社交与表达能力上具有一定独特作用。从实施路径看,这项目有三个特点:一是建立医疗机构与公益组织的协作机制,二是采用“家庭—医院—社区”三级支持模式,三是心理干预与技能培训同步推进。较为完整的支持体系,为解决特殊群体社会支持不足提供了可参考的实践经验。业内专家指出,随着《“十四五”特殊教育发展提升行动计划》持续推进,此类更精准、更专业的社会服务项目将发挥更大作用。据悉,上海市妇联正计划扩大项目覆盖面,后续有望形成更具规模的支持网络。
面对超过4万名孤独症儿童及其家庭的现实需求,服务供给的关键不在于“做一次活动”,而在于“搭一张网络、建一套机制”。以“星妈港湾”为代表的探索表明,当专业力量能够被家庭真正获得、在日常生活中真正用起来,支持就能从临时帮扶转为长期支撑。让每个家庭在需要时找得到人、用得上方法、看得到希望,既体现城市温度,也检验公共服务能力。