谁能想到呢，就那么轻轻一巴掌，竟差点要了一个年轻小伙的命！这事儿发生在2026年1月，才刚上班第一天的小李，就因为同事开玩笑地拍了一下大腿，立马就感觉右大腿和臀部剧痛难忍、肿胀无比，整个人都没力气走路，还发起了高烧。原来小李是血友病患者，这病家里没少受折腾，他和哥哥都得了这种病。为了救这个差点没气的小伙子，他姐姐急得连夜带着他从顺义赶去了清华大学第一附属医院血液肿瘤科，求郭振兴主任救命。 郭主任一看这情况就急了，赶紧给团队下了死命令：“这人出血还在继续，血红蛋白都跌到38g/L了，连正常人的四分之一都不到，这是要命的！”说着就开始指挥大伙儿忙活起来。药剂科那边得赶紧把重组人凝血因子Ⅷ输进去堵住窟窿；管床的修莹莹大夫一边盯着凝血指标变化，一边又赶忙去联系输血科的同事；修莹莹还给病人挂了4个单位的悬浮红细胞来补血供氧；还有抗感染这一块也不能落下。 就这样轮班盯着守了两天两夜，小李的命算是保住了。看着这孩子因为生病这么多年过的日子太难了，郭主任心里也特别不是滋味。在中国这种遗传性出血病虽然少见（大概2.73/10万人有），但却是不少家庭的噩梦啊！好在国家政策越来越好。 等病情稍微稳住点后，医生们除了给他制定了下一步在家咋吃药咋防止出血的方案外，还特地把咋注意日常防护、咋看危险信号这一套全教给了家属。以前就没人管这种病时，大家不知道咋治只能等死；现在国家医保也给了保障。 这次能救回来多亏了医院多学科一块儿发力帮忙处理凝血障碍这么棘手的毛病。回想起以前咱们院刚给血友病病人做第一例骨科手术那会儿也是靠着科室里这些经验丰富的人一把一把地扶着过来的。我们也想借着这次事儿提醒大家：“玻璃人”也想过正常人的日子，谁能多给点关注和支持呢？