在这个家里，三个孩子都得了一种罕见的病。给小儿子看病时，已经花了15万元。福建的母亲陈瑂瑂每天都要给两个女儿吃特制的米粉，她必须把米粉的重量精确控制在0.1克之内，多一克可能就把孩子送进ICU，少一克孩子又跟不上营养。因为这个病，全家人要把每一天分成12次来吃饭。每个食材都要经过3次称重，才能保证误差在0.1克以内。这种特制的米粉比普通的米贵得多，一斤要86元。 从2019年开始，她和丈夫就一直在跟时间赛跑。大儿子因为这个病离开了人世。这次给两个女儿准备的饭菜里，有蔬菜泥和糖水，量都精确到了毫克级别。她告诉记者，大儿子在天上看着她们呢。这个秤盘旁边放着大儿子的照片，相框擦得锃亮。她有时候想起来就会流泪，声音都会停下来。她把指甲掐进掌心。 大儿子生病的时候不懂这些规矩，喂了半勺普通米粉。那年冬天他就没了。从那以后她就开始用这个秤给女儿们做饭了。每个食材的克重她都记在本子上：半颗葡萄0.8克、三粒米饭0.1克。 今年3月23日清晨5点17分，她给小女儿喂了3.2克米粉和1.5克蔬菜泥还有5毫升糖水。小女儿乖乖地张嘴吃了下去。 这个家的生活全靠她在维持。邻居们知道她困难都给她送菜过来免称直接就给150克青菜。大女儿有时候会把同学给的糖果偷偷放回去说巧克力会要命不能吃。 有时候她累得在厨房晕倒过一次，醒来发现两个女儿用积木搭了个小秤还举着牌子写着：“妈妈我们帮你称爱永远刚刚好。” 专家说全国有2000万罕见病患者中有70%都需要一辈子控制饮食管理。 北京协和医院范冰珸教授说现实情况是这些特食没有进医保一年得花8到15万元这占了家里收入的300%。基层医院也没有专门的代谢病专科医生家长都变成了半个医生了。 要解决这个问题需要医保扩容把特食纳入门诊特殊病种报销还要社区支持建立互助站提供帮助还有社会认知教育避免孩子被孤立。 希望正在生长福建省暖心工程给了12户代谢病家庭智能秤还能自动记录和预警网上有人发起话题大学生还设计了儿童绘本免费寄送陈瑂瑂也在社区开了小课堂教大家怎么称重就像当年有人教她一样。 暮色里陈瑂瑂把大儿子照片放回去轻声对记者说：“丫头记住生命从不因罕见而卑微爱也从不因艰难而减重这秤量得出克数却量不出一个母亲用1800个日夜写下的我在孩子就在。” 转发这个文章给所有关心罕见病的人一次转发多一分看见可以收藏这份生命守护卡紧急情况呕吐嗜睡抽搐要立刻送医中国罕见病联盟热线是400-016-8800还可以去各地医保局备案指南暖心行动遇见特殊饮食孩子请说餐盘真可爱社区设共享特食角闲置特食互助流转温馨提醒每一份关注都是照亮孤岛的光每一次行动都在编织守护网。