44岁的王女士在经历了长达40年的折磨后，终于在2月28日这天，给背负在背上的7公斤重的罕见神经纤维瘤切除了。2026年2月9日，在华中科技大学同济医学院附属协和医院神经外科的手术室里，雷德强教授团队联手麻醉科、输血科等多学科专家，经过几小时的精细操作，成功把这颗“包袱”完整摘除。术后，协和医院神经外科又给王女士启动了多学科协作（MDT），帮她渡过了肺部功能障碍的难关。目前，这位1.33米的湖北随州人不仅能轻松行走，连那反复渗液的伤口也愈合了。 早在2023年，神经纤维瘤病就被列为了我国第二批罕见病目录。这种常染色体显性遗传病包括I型神经纤维瘤病（NF1）、Ⅱ型神经纤维瘤病（NF2）和神经鞘膜瘤病（SN）。2026年2月28日是第19个国际罕见病日，雷德强教授介绍说，王女士所患的就是其中常见的NF1型，全球大约每3000人里就有1个患者，而且大多从幼年起病。近三年来，协和医院神经外科牵头成立了专门的MDT团队，每年为百余名患者提供一站式、个性化的诊疗服务。 回顾这十多年的求医路，王女士不堪回首。4岁时背部那个不起眼的小肿块随着时间推移长成了70厘米×30厘米的巨型肿物。这个“包袱”不仅让她脊柱变形、行动受限，还导致了严重的肺部压缩和呼吸困难。由于肿瘤紧邻神经与重要血管，血供丰富且组织脆弱，手术风险极高。47岁的她在极度消瘦、重度营养不良的状态下抱着最后一丝希望来到协和就诊。 这次手术的顺利完成离不开全科医生的共同努力。为了评估好每一处粘连关系，雷德强教授组织了详细的影像分析和方案讨论。考虑到麻醉难度大，医院第一时间邀请了麻醉科专家联合会诊。在显微镜下每分离一次神经与肿物的致密粘连都像拆弹一样小心。 如今的王女士终于摆脱了病痛的折磨。曾经散发异味的皮肤不再破溃渗液，肺部功能恢复正常。脸上重新露出笑容的她感慨道：“终于能卸下背上的‘大包袱’了！”这不仅是一次手术的成功，更是协和医院神经外科MDT团队守护生命、重获新生的最好见证。