明天是2月27日，也就是第19个国际罕见病日。对于大多数人来说，“罕见病”这个词可能只是书本上的一个概念，但是对于那些受到罕见病困扰的家庭来说，它是巨大的痛苦，是反复失去孩子的锥心之痛，也是漫长求子路上的无尽徘徊。因此，浙江大学医学院附属邵逸夫医院和浙江省青少年发展基金会联手举办了“逸生好孕，让罕见被看见”主题公益活动。 全球有3亿人患有罕见病，种类超过6000种。其中，72%属于遗传性疾病，而且70%的遗传性罕见病发生在儿童期。在中国，罕见病患者约有2000万，其中80%是遗传性疾病。所以对于这些家庭来说，每个孩子都可能面临风险。 浙江大学医学院附属邵逸夫医院生殖中心的王昊副主任医师给大家讲解了一些遗传病知识。例如染色体病、单基因病还有大家熟悉的“遗传性耳聋”、“地中海贫血”等都属于遗传病。 王昊给出了两个建议来评估下一代是否有单基因病风险：首先是夫妇染色体检查；其次是夫妇综合性单基因病携带者筛查。只要抽一次血就可以同时筛查一千多种常见的隐性遗传病。 另外，金佳敏医生还分享了三个真实案例，讲述了第三代试管婴儿技术中的PGT-M（胚胎植入前单基因病检测），如何帮助阻断遗传给下一代。PGT-M技术可以筛选出不携带特定致病基因的健康胚胎进行移植。 不过三代试管婴儿技术周期长、费用高，许多家庭难以负担这个费用。因此，“逸生好孕”公益基金就被设立起来，专门帮助困难家庭。 这个基金首期筹款55万元，符合条件的申请人最高可获得3万元补助。主要包括遗传咨询、促排卵、胚胎培养及遗传学检测等费用。 该负责人表示，“逸生好孕”基金是共青团“亲青恋”品牌从“牵线搭桥”到“生育扶持”迈出的关键一步。它不仅是为了帮助青年“敢生”、“能生”，还希望他们能够优生。 最后再给大家强调一下活动信息吧：想要了解更多申请“逸生好孕”公益基金相关信息的话，可以去邵逸夫医院生殖遗传门诊咨询，或者直接联系浙江省青少年发展基金会刘老师。 所以说，“逸生好孕”把希望带给了许多受到罕见病阴影笼罩的家庭，让他们能够迎来属于自己的好“孕”。