你听说过重症肌无力吗？有个新闻说，这病被《庆余年》这类小说给耽误了。有人就把它当成绝症，以为没法治了。实际上这病挺常见的，也不是不治之症。咱们申城这几天热闹得很，在上海教育电视台办的一个晚会里，大伙儿就把这事儿给搞明白了。这次有7家单位要加入这个罕见病宣传队伍，都是专门搞科普和服务的，像上海交通大学附属第六人民医院、上海交通大学附属瑞金医院、上海市第一人民医院这些大医院也在里面，还有复旦大学附属华东医院和复旦大学图书馆这些地方。给他们授旗的是复旦大学附属华山医院副院长赵重波教授。赵教授那天特意给大家上了一堂“罕见病科普脱口秀”，把重症肌无力的一些误区给捋顺了。他说这病根本不是绝症，而是被小说给“污名化”了，甚至成了最名不副实的疾病之一。其实这病不仅能治，而且治疗起来还挺轻松的。 晚会现场还给赵教授团队写的一本书发布了。这本书叫《让罕见被看见——重症肌无力医患沟通指导》，就是专门教医生和病人怎么沟通的。这样能让医患之间更信任彼此，心里更有底。还有那个“爱·上海的温度”公益慈善晚会也是重头戏，就在这个时候举办的。 这次还启动了第五届“万分之一的遇见”罕见病公益科普视频画展。这活动就是想让申城的阳光照亮那些概率只有万分之一的生命。现场来了好多成骨不全症患者画家，还有医务工作者和志愿者。大家聚在一块儿就觉得不孤单了，“在一起就不罕见”。 为了让科普传播更有效率，服务也做得更好，活动给复旦大学附属华东医院分队、复旦大学图书馆分队、上海交通大学附属第六人民医院分队、上海交通大学附属瑞金医院分队、上海市第一人民医院分队、“豌豆Sir”分队还有中国罕见病睿萌科普基地分队这7家单位都授旗了。 赵重波教授还说呢，重症肌无力不仅有药可医，治疗的友好度还能打5颗星呢！