问题——从“能活下来”到“活得更好”的新课题日益突出。慢性髓细胞性白血病（CML）随着靶向治疗的发展——正逐步进入长期管理阶段——患者生存期明显延长。但长期治疗成为常态后，如何提高治疗依从性、规范不良反应管理、促进工作与社会功能恢复、减轻心理压力等问题更为突出。此次《中国慢粒患者生活质量蓝皮书》项目启动，正是对该现实需求的回应，旨在通过系统调研补足我国在慢粒患者自我管理与生活质量评估上的证据缺口。 原因——患者更年轻、病程更长，管理需要更精细。流行病学数据显示，我国CML年发病率约为0.39/10万至0.55/10万，患者中位发病年龄为45至50岁，较欧美更年轻。该人群多处于家庭与职业责任较重阶段，治疗往往持续多年甚至更久，治疗体验、经济负担、随访便利性以及对未来的预期，都会直接影响依从性和生活质量。，诊疗理念不断更新，对应的指南在强调控制疾病进展的同时，也更重视降低治疗毒性、改善生活质量，推动更多患者达到更高层级的治疗目标。目标升级也对临床提出更高要求：不仅要控制疾病，更要做好长期管理。 影响——认知不足与区域差异可能削弱长期管理效果。业内专家指出，随着二代酪氨酸激酶抑制剂（TKI）等药物的应用，慢粒呈现“慢病化”趋势，但在实践中仍面临多重挑战：一是部分患者对疾病与治疗了解不足，导致随访、监测、用药调整等关键环节落实不到位；二是长期服药背景下，部分患者依从性下降，影响疗效稳定和生活质量；三是不同地区在诊疗资源、规范化随访体系、检测可及性等仍存在差异，连续性管理服务的获得便利度不均衡。这些因素叠加，可能使长期管理的优势在落地过程中被削弱，影响患者总体获益。 对策——以数据牵引，让规范化管理从共识走向可执行路径。蓝皮书项目聚焦“患者生活质量”“诊疗认知与实践现状”“未满足需求”等重点，计划通过全国范围医生问卷调研、核心专家深度访谈及多维数据分析，系统呈现我国慢粒诊疗与患者管理现状，覆盖诊疗实践、患者群体特征与疾病认知、自我管理行为、患者报告结局等内容。通过对真实世界问题的结构化呈现，报告有望在多个层面提供支持：为优化随访与监测流程、强化患者教育与全程管理、推动分层分类管理策略提供依据；为临床合理用药与不良反应管理提供参考；为提升区域间诊疗同质化水平、完善慢病管理体系提供可对照的指标与路径。 前景——从“以疾病为中心”向“以生活质量为导向”的转型可期。随着指南持续更新、治疗手段不断进步、患者需求更加多元，未来慢粒管理将更强调以患者为中心的综合评估与长期随访，推动医疗机构、基层医疗、患者及家庭共同参与的协同模式。若蓝皮书能够形成可推广的评价体系与管理建议，有望推动慢粒管理在全国范围内向更规范、更精细的方向发展，并为更广泛的血液肿瘤慢病管理提供可借鉴的思路与路径。
当疾病管理从“提高生存率”转向“提升生活质量”，这项研究不仅有望补足我国血液肿瘤领域患者生活质量与自我管理上的证据空白，也折射出医疗服务理念从“以治病为中心”向“以健康为中心”的转变；在健康中国战略推进过程中，如何建立兼具医学规范与人文关怀的慢病管理体系，将成为医疗改革需要持续回答的重要课题。