大家好，我是高尚好，来自河南郑州。现在我25岁了，别看我的皮肤跟蝴蝶翅膀一样脆弱，但我的命可硬着呢。我得了遗传性大疱性表皮松解症（EB），这种病特别难治。你想啊，连轻轻一蹭都能让皮肤起水疱甚至烂掉，生活简直太痛苦了。我的右手手指黏在了一起，这就是我要做分指手术的原因。简玉洛医生是我在郑州大学第二附属医院的主治医生，他帮我做了五回分指手术，不过后来手还是又黏回去了。EB这病没法治根，只能靠护理、补营养和看并发症，我这辈子算是和医院分不开了。 我出生的时候皮肤烂得厉害，在重症监护室待了快半年。出院时医生说我右眼失明了，还说我可能活不到两岁。我妈是我的命根子，照顾我25年了。家里采光都调暗了，因为我左眼只剩0.5的视力。厨房里堆满了药和纱布，我吃饭特别费劲。因为口腔黏膜烂得厉害，牙齿掉光了，馒头面条都没法吃。妈妈专门给我做那种软软的、容易咽下去的食物来补充营养。 虽然这样，我的身体还是因为老起疱流了好多组织液，想维持体重可太难了。除了全身烂皮肤，手指粘连也让我不能动弹。为了把手掰开点好抓东西，从6岁到20岁我都在做这个手术。虽然每次手术都能管一阵子，可没多久手指又黏回去了。这事儿真让人难受，说明光靠手术还不行。 我能活到现在全靠家人拼命守护和永不放弃的劲儿。家里的钱几乎都用来买药和看病了。我们家的空间全是按照我需要改的。我妈天天给我换药、做饭、洗衣服。这份亲情就是我生命最硬的盾牌。 我的经历不光是我一个人的事儿，也是中国医疗界慢慢摸索EB治疗的一个缩影。以前大家都觉得这种病没救了，现在能做这种手术说明大家在努力。不过光靠医生也不行，得有个全方位的支持体系才行。怎么让像我这样的“蝴蝶宝贝”不仅能活下来，还能活得有质量有尊严？这是社会和医生都得面对的问题。 这25年重新定义了什么是脆弱和坚强。我的皮肤像蝴蝶一样薄，但我的心像钢一样硬。从医生说我活不过两岁到我25岁生日，每一步都是家人、医生和社会给我的力量。这个故事是对生命韧性的赞美，也是在催我们快点把罕见病的防治体系建好点。路还长着呢，但这股在逆境中闪着光的生命力会一直激励大家一起努力。