在浙江大学医学院附属儿童医院莫干山院区旁边,有个叫“小满家”的面馆。这个面馆最近干了件好事儿,让大家都觉得挺温暖。面馆的老板陈金雁,给了一个来自衢州江山的周慧芬一份工作。这份工作就是在店里帮忙,周慧芬可以按小时收钱,时间也比较自由。周慧芬需要照顾她7岁的儿子,小圆满(化名),他得了尤文氏肉瘤。这种病挺厉害的,是一种儿童青少年容易得的恶性肿瘤。 周慧芬因为照顾儿子,没法出去全职工作。为了给儿子看病,家里的钱几乎都花光了。小圆满后续还要吃药、化疗,估计还要花很多钱。像这种情况,在中国其实不少见。国家卫生健康委员会的数据显示,中国每年新增的儿童肿瘤患者大概有4万人。很多家庭都像周慧芬家一样,一边要花大笔医药费,一边又没收入。 虽然中国有医疗保险和医疗救助这些保障措施,但是像尤文氏肉瘤这种罕见病的药费有时候还是报销不了。而且国家对那些因为生病照顾孩子没法上班的人也没什么专门的帮助。这就导致很多家庭在看病的时候还得担心没有收入来源。 但是“小满家”面馆给了周慧芬一个机会,让她既能挣钱养家,又能在照顾孩子的时候有些尊严。陈金雁自己也有家人得过癌症,她能体会到患儿家庭的难处。她给周慧芬安排的工作就是灵活一些的,时间自由,还管饭吃。这样既解决了经济问题,又让受帮助的人不会觉得太亏欠别人。 其实“小满家”平时就挺有爱心的,他们经常给周边住院的孩子送外卖、打折、不收打包费。这就形成了一种社区互帮互助的风气。这种做法挺灵活的,也挺有人情味。 光靠一个面馆的力量是不够的。我们需要更多的制度保障和社会合作来解决这个问题。比如可以把更多的药纳入医保报销范围;也可以鼓励社区和企业给照顾孩子的人安排弹性工作时间;还可以发展一些专门的社会工作服务来帮助这些家庭。 其实“小满家”这个例子就是个好榜样,它告诉我们只要大家一起努力,就有希望让更多像周慧芬这样的家庭渡过难关。“小满家”的灯光虽然不亮但很温暖。在建设健康中国的路上我们需要更多这样的光点亮整个社会。