黄石女子罹患罕见病17年终获新生 多学科联合诊疗创生命奇迹

“能拎着菜篮去菜场,也能系上围裙做饭了。

”近日,湖北省黄石市第二医院对一名风湿免疫疾病患者进行随访时,患者李女士谈起变化时情绪激动。

17年来,她因持续疼痛与躯体僵硬屡次求医,生活能力一度显著下降;今年3月病情急转直下并出现多器官受累征象,经医院多学科协作救治后逐步脱离危险,体力与生活功能明显改善。

问题:年轻患者遭遇慢性免疫病长期折磨,急性加重带来生命风险。

李女士18岁起出现足跟疼痛,随后疼痛扩展至腰背部,骶髂关节剧痛影响睡眠。

经过多次就诊后被确诊为强直性脊柱炎。

此类疾病以慢性炎症反复活动为特点,若控制不佳,可造成脊柱活动受限、姿势改变以及持续疼痛等问题。

长期病程叠加心理压力,使她在近年出现明显抑郁情绪。

今年3月,她突发腹胀、下肢水肿、皮肤黄疸,短期体重增加,检查提示胸腔与腹腔大量积液,已无法平卧完成相关检查,病情危重。

原因:疾病谱叠加与慢病管理难度大,是风险累积的重要因素。

医院评估显示,患者除强直性脊柱炎外,还合并原发性胆汁性胆管炎及肝纤维化。

风湿免疫系统疾病本身就可能出现多系统受累,而肝胆相关疾病会进一步影响营养代谢、凝血功能与体液平衡,形成“炎症—器官损伤—并发症”相互叠加的复杂局面。

此外,部分患者病程长、治疗依从性与规范随访不足,容易出现症状缓解不理想、用药副作用与精神心理负担交织等问题,最终在某个节点以急性加重的形式集中爆发。

影响:从生活质量下降到多器官并发症,医患双方都面临长期挑战。

对患者而言,慢性疼痛与僵硬限制了工作与社交,反复住院与长期用药带来经济与心理压力;对家庭而言,照护负担加重;对医疗系统而言,此类病例提示慢性免疫病并非单一器官问题,若合并肝胆疾病、血栓等并发症,救治窗口更短、治疗路径更复杂,需要更高水平的综合评估与动态监测。

对策:以风湿免疫牵头的多学科协作,分阶段实施“保命+稳态+康复”方案。

黄石市第二医院风湿免疫科在回顾患者既往诊疗史基础上,联合多科室进行会诊,制定以控制炎症活动、纠正体液异常、保护肝功能与防治并发症为重点的方案。

据介绍,救治早期采取针对性措施稳定生命体征,患者病情在短期内得到控制。

其后病程出现反复并发生脾脏相关血管堵塞等并发症,医院启动介入、外科等紧急协同,进行抗凝治疗并加强凝血指标动态监测,重症监护团队实施24小时连续观察,及时处置风险点。

随着血常规与肝功能逐步改善、黄疸减退,患者从危重状态转入稳定恢复阶段。

出院后,医护团队通过复诊随访评估积液吸收、指标变化与功能恢复,并在生活方式、康复锻炼与心理支持等方面给予指导,帮助患者回归日常生活。

前景:慢病规范化管理与分级协作将成为提升预后的关键抓手。

业内人士指出,强直性脊柱炎等风湿免疫疾病多起病于青壮年,早识别、早诊断、早规范治疗对防止结构损伤与功能障碍尤为重要;一旦出现肝胆系统疾病、血栓事件等合并症,更需建立跨学科的连续管理模式。

随着生物制剂及靶向药物、影像评估与实验室监测手段不断完善,许多患者有望实现长期控制与功能维持。

但要把治疗效果真正转化为生活质量提升,还需医疗机构完善多学科协作机制,加强基层首诊识别与转诊衔接,推动患者长期随访与健康教育常态化。

罕见病和疑难重症的诊治始终是医学领域的重大挑战。

此次救治不仅挽救了一名患者的生命,更展现了我国基层医疗机构在应对复杂病例时的专业水平和人文关怀。

随着医疗技术进步和多学科协作机制日益完善,越来越多的疑难重症患者将获得更加精准有效的治疗。

这提醒我们,面对疾病应保持信心,相信医学的力量,同时也呼吁社会各界持续关注罕见病群体,为他们提供更多支持与帮助。