国际罕见病日前夕，海军军医大学第一附属医院（上海长海医院）门诊区如常运转。门诊楼一间诊室里，坐在电动轮椅上的赵志青教授正以简短却明确的表达，与团队核对患者信息、给出诊疗要点。自2017年出现不明原因跌倒并于次年确诊渐冻症以来，他已与疾病相伴八年。身体功能逐步受限，但门诊、病历讨论与关键决策环节，他仍尽可能保持在场。 一、问题：罕见病与慢性重症交织，患者更需要稳定的“主心骨” 在血管外科门诊，许多患者同时面临高龄、肿瘤术后、血栓栓塞、下肢动脉闭塞等多重风险。此类疾病往往病程急、变化快，治疗选择牵一发而动全身，患者及家属对“是否手术、何时介入、如何评估风险”高度依赖权威判断。采访中，多位复诊患者提到，最难的是不确定感——怕延误、怕复发、怕并发症，而能给出清晰路径的医生，往往能显著缓解焦虑、提升依从性。 二、原因：专业积累与责任驱动叠加，形成“不退场”的动力 赵志青长期深耕颈动脉与外周血管疾病诊疗，在颈动脉体瘤等领域开展多项创新术式并形成成熟路径。对他而言，经验不仅体现在操作技巧，更体现在对风险边界的判断、对并发症链条的预判以及对多学科资源的调度。确诊渐冻症时他正处于职业黄金期，但他将个人病程变化与临床工作重新“拆分”：体力下降就减少不必要动作与话语，把关键判断留在最需要的节点；发声困难就通过更加结构化的问诊与团队分工，确保信息不遗漏、结论可落地。去年退休后选择返聘再上岗，每周固定门诊时段如约保持，也源于对既有病患随访连续性的重视——血管疾病治疗讲究长期管理，一旦断档，风险可能被放大。 三、影响：患者获得连续照护，团队得到示范与传承，社会看见罕见病挑战 对患者而言，连续、可预期的诊疗安排意味着更少的等待与反复决策成本。门诊中，不少复诊者带着既往片子与用药记录而来，希望在同一位专家的框架下完成风险复核与方案更新。对团队而言，这种“在场式带教”让青年医生在真实情境中学习如何提炼重点、如何在复杂病史中抓住主矛盾。随病情进展，学生与同事逐步承担更多问诊与记录工作，而赵志青以精炼意见完成最终把关，形成一套可复制的协作流程。更重要的是，该经历让公众更直观地理解渐冻症等罕见病的长期性、进展性与照护难度：患者需要的不仅是药物与技术，更是跨学科、跨场景的长期支持。 四、对策：以团队化与制度化托举个人坚守，让诊疗更可持续 业内人士指出，面对渐冻症等神经退行性疾病，医疗机构需要在两条线同时发力：一是对患者的多学科管理，二是对患病医务人员的职业支持。在长海医院的实践中，门诊日由学生接力陪同、康复治疗师同步提供训练支持、信息记录与沟通由团队分担，表明了以流程减少个体负荷的思路。下一步，可更通过标准化随访表单、远程复诊与用药监测、围手术期多学科会诊常态化等方式，提高效率与安全边际。同时，针对罕见病群体，应推动更多早筛工具与转诊路径下沉至基层，减少确诊延迟；对高风险血管疾病患者，应加强“术后—用药—康复—复查”的闭环管理，降低再入院与并发症发生率。 五、前景：从个体故事走向体系建设，罕见病与慢病管理将更重“连续性” 随着人口老龄化与慢病负担上升，血管疾病与肿瘤、代谢性疾病交织的复杂病例将持续增多，医疗服务的关键不再只是单次救治，而是长期、连续、可协同的管理能力。赵志青的坚守提示行业：高水平专科能力需要团队接续，临床经验需要制度沉淀，患者信任需要稳定供给。未来，罕见病保障、康复资源配置与医学人文建设若能进一步共同推进，将有助于把“偶然的感动”转化为“可复制的常态”。
在医学事业中，总有一些人以行动诠释职业精神。赵志青用轮椅坚守诊室，用日渐微弱的声音传递专业知识。他说要继续坚持下一个八年，这不仅是对自己的要求，更是对患者的承诺。在他身上，我们看到了医者的本质——无论身体状况如何变化，对生命的尊重和对患者的关怀始终如一。