徐州市中心医院2月27日在新城院区门诊一楼大厅举办了“国际罕见病日”多学科联合义诊活动。这次活动是由医院各科室的专家们联合开展的，目的是为了让更多的市民了解罕见病、关注罕见病群体，提高大众对罕见病的认识。罕见病是指发病率和患病率极低的一类疾病，也被称为“孤儿病”，大约80%的罕见病是遗传性疾病。因此，预防和早期诊断是非常重要的。在现场，有不少医护人员和医生进行了诊断、治疗和康复指导，包括新城神经内科六病区主任鹿寒冰、新城儿科病区主任周彬、产前诊断中心主任翟敬芳、新城神经内科七病区副主任徐海清等十余位医护人员参与其中。他们主要针对脊髓性肌萎缩症（SMA）、肌萎缩侧索硬化（渐冻症）、杜氏肌营养不良等罕见病展开了工作。 此次活动也为国家卫生健康委员会的全国罕见病诊疗协作网提供了支持。作为首批国家罕见病诊疗协作网络单位和定点治疗医疗机构，徐州市中心医院一直高度重视罕见病规范化诊治工作。通过组建多学科诊疗（MDT）团队，医院结合不同罕见病的病种特点和患者实际需求，充分发挥综合性医院的学科协同优势。这样做让每一位罕见病患者都能得到个体化、规范化的诊疗方案，在本地就能实现“有处就医、有法可治”。 这次义诊活动还给前来咨询的市民朋友提供了罕见病健康教育服务，让更多人认识到了这个问题的严重性。长期以来，由于发生率低、临床表现多样以及大众认知度不高，诊断难度很大。这次多学科联合义诊活动就是为了解决这些难题而开展的。 蒋红侠是新城儿科病区主任，也是参与此次义诊活动的人员之一。徐海清是新城神经内科七病区副主任和神经功能检查科主任，他也在现场给市民朋友们提供了帮助。张玉娟是新城妇产病区副主任医师，在现场参与了一些指导工作。 高晓盟是新城康复医学科副主任技师，在现场为患者进行了康复指导。王彦波是儿科主任医师，他也参与了义诊活动中的诊断和治疗工作。周生奎、王江波、李洪远和杜娟都是神经内科的医生，他们也在现场为患者提供了帮助。 马荣慧是新城神经内科六病区护士长，在现场帮忙协调工作。王静是新城儿科病区护士长，在现场给市民朋友们提供咨询服务。 通过这次多学科联合义诊活动，徐州市中心医院希望能让更多人了解并关注罕见病群体。同时也为提高全国范围内罕见病诊断与治疗水平做出贡献。 最后要提到的是国家卫生健康委员会成立了全国罕见病诊疗协作网来解决这些难题。这个网络致力于提升全国范围内罕见病诊断与治疗水平。 这次义诊活动让我们看到了大家对罕见病患群体关注和支持的力量！