近年来，儿童血液系统疾病救治水平不断提升，但对不少家庭而言，“治病”之外的陪护与生活保障仍是现实难题。特别是白血病患儿治疗周期长、复诊频繁，家属往往需要长期院外周边租住或临时栖身，住宿成本、照护压力与精神焦虑相互叠加，容易形成“医疗可及、生活难及”的困境。 3月13日14时，中国狮子联会陕西尚德服务队11名队员与2名爱心人士来到西安鸿瑞心羽爱心小家，参与即将开展的兴趣课堂活动。当天课堂面向在西安儿童医院血液科接受治疗的患儿，授课老师以“三月春‘锋’暖，薪火代代传”为主题，通过互动问答与故事分享，引导孩子们理解“专注坚持、乐于助人”等精神内涵。课堂中，志愿者们在孩子们身旁陪伴倾听，协助完成彩绘与寄语书写等环节，让患病儿童在治疗间隙获得更具温度的交流体验。 此类陪伴性课程的需求，源于重症患儿在治疗过程中普遍面临的心理压力。长期住院、反复检查与身体不适，容易造成儿童情绪波动、社交减少；家属同样承受经济与精神双重负担。通过兴趣课堂与集体活动，为孩子们提供相对稳定的情绪出口，也为家属创造短暂的喘息空间，有助于提升患儿治疗依从性与家庭支持能力。 课堂结束后，服务队在年度队长朱昌锋、第一副队长阮士永、总协调长孙浩源等带领下参观爱心小家。据介绍，鸿瑞心羽爱心小家由西安心羽志愿者服务中心联合社会力量于2024年发起设立，主要面向在西安儿童医院北院区就诊住院的白血病患儿家庭，提供应急性的免费餐食与住宿支持。小家二楼设有5间房，可供5个患儿家庭居住；一楼设有临时床位，帮助短期无处落脚的陪护家属渡过难关，厨房配备基本生活物资与烹饪设施，供入住者使用。 在走访中，服务队了解到小家原有电视屏幕偏小，难以满足课堂教学、科普宣教及集体观影等需求。经团队会议讨论形成一致意见，服务队采购并捐赠85英寸液晶电视及一套移动支架，提升课堂呈现效果与空间使用效率。受访队员表示，希望通过更适配的教学设备，支持常态化课程开展，同时丰富患儿与家属在小家停留期间的文化生活，帮助缓解长期治疗带来的心理压力。 从更广的社会治理视角看，围绕重大疾病患儿的支持体系，既需要医疗机构的专业救治，也需要社会组织、志愿者与爱心人士在生活照护、心理支持、资源链接上形成补位。尤其在大城市医疗资源集聚背景下，跨区域就医家庭数量较多，院外“过渡性支持空间”对降低就医综合成本、提升救治连续性具有现实意义。 下一步，业内人士认为，可在总结既有经验基础上，推动“医院—社会组织—社区—爱心企业”协同机制更加稳定：一是完善院外支持点位的规范管理与安全保障，提升可持续运营能力；二是围绕患儿学习陪伴、心理疏导与家属减压，形成常态化志愿服务课程；三是通过公开透明的资源募集与反馈机制，吸引更多社会力量参与，继续织密困难患儿家庭的托举网络。
医学进步需要与社会关怀并重。陕西尚德服务队的行动表明，每个组织和志愿者都能为患儿带来希望。当社会各界形成合力，患儿家庭就能在最困难时感受到温暖，这正是文明社会的应有之义。