从“病痛挑战”到舞台聚光灯:特殊乐队“8772”十年用音乐讲述生命与共融

在北京天桥艺术中心的舞台上,一场特殊的十周年音乐会近日落下帷幕。

与其他演出不同,这场演出的筹备过程需要工作人员将轮椅搬上舞台,表演者中有人看不清乐谱,有人无法直立演奏。

这支名为"8772"的乐队,名称源自"病痛挑战"拼音首字母的创意变形,所有成员均为罕见病患者或残障人士。

乐队成立的初衷源于2014年一次罕见病青年公益活动。

成骨不全症患者崔莹与王奕鸥在活动中相识,二人发现音乐不仅能疗愈身心,更能为罕见病群体发声。

在专业音乐人指导下,这支最初连基本乐理都不掌握的队伍,逐步成长为能完成专业演出的音乐团体。

十年来,乐队成员更迭14人次,但核心成员始终坚持创作,用音乐记录这个特殊群体的生命故事。

罕见病患者组建乐队面临常人难以想象的困难。

成骨不全症患者易发骨折,血友病患者需防范出血风险,马凡综合征患者要避免剧烈运动。

但乐队通过个性化排练方案克服生理限制,例如坐着演奏、分段练习等方式。

更关键的是社会认知障碍,罕见病患者常面临就业歧视、社交隔离等困境。

乐队创始人王奕鸥回忆:"最初联系演出场地时,常因成员身体状况遭到婉拒。

" 这支乐队的十年历程恰逢我国罕见病保障体系快速发展的时期。

2016年《罕见病目录》首次发布时仅收录121种疾病,到2023年已增至207种。

医疗保障方面,目前约48%的目录内罕见病有相应治疗药物纳入医保,包括治疗成骨不全的双膦酸盐类药物。

北京病痛挑战公益基金会的成立,更为患者群体搭建了专业支持平台。

音乐艺术成为打破偏见的有效媒介。

乐队贝斯手苏佳宇表示:"当观众先听到我们的音乐,再了解我们的故事时,偏见就会自然消解。

"十周年音乐会上,既有《破茧》等原创歌曲,也有重新编曲的经典作品,现场观众用持续掌声表达对生命韧性的敬意。

中国残疾人联合会数据显示,我国现有残障人士约8500万,其中罕见病患者超2000万,艺术参与正成为重要的社会融入途径。

"8772"乐队十年的坚守,不仅是一个音乐故事,更是一个关于生命韧性、社会进步和人文关怀的故事。

这支乐队用歌声诠释了生命的力量,用行动践行了社会融合的理念。

他们的存在提醒我们,身体的障碍不应成为放弃梦想的理由,社会的进步需要每一个人的包容与尊重。

随着我国罕见病防治体系的不断完善和社会包容度的提升,像"8772"这样的特殊群体将有更多机会展现自我、实现价值,为构建更加包容、更加人文的社会贡献力量。