2月28日是第19个国际罕见病日，新华社记者蔺娟在西安发回报道，主题是“不止罕见”。空军军医大学西京医院临床免疫科主任郑朝晖说，全球已知罕见病有7000多种，我国患者估计超过2000万。这些病常被称作“孤儿病”，发病率低、病程长且危险。郑朝晖提到风湿免疫性疾病占了重要位置，像系统性硬化症、大动脉炎等都是典型代表。 空军军医大学西京医院临床免疫科副主任贾俊峰指出，遗传因素是罕见病主要成因之一。像系统性红斑狼疮这种病，往往从孕期开始就埋下隐患。对于那些由遗传决定的疾病，我们已具备预防能力。比如在备孕前做携带者筛查，或者孕期通过羊水穿刺、无创DNA检测来排查异常。新生儿筛查也能帮着在出生后就找到代谢方面的问题。至于非遗传的罕见病，保持健康的生活习惯和避开环境风险就很关键。 贾俊峰和团队正在探讨病情。他们认为这些疾病虽然诊断起来很难，但并非没救。医生得从复杂的症状中找线索，靠多学科合作来帮患者尽早确诊。对于很多罕见病来说，尤其是风湿免疫类的，只要通过免疫调节或生物制剂治疗，大多能控制住病情、提高生活质量。 中国罕见病防治体系正在完善，社会对这类患者的关注度也在上升。疾病或许罕见，但人们获得希望的机会从来不缺。