罕见病是全球共同面对的重要公共卫生议题,病种多、诊断难、治疗复杂。我国罕见病患者数量较大,不少家庭长期遭遇确诊周期长、就医路途远、用药可及性不足、保障不完善等问题,直接影响患者生活质量与社会融入。进入卫生健康事业发展的新阶段,完善罕见病防治体系成为一项关键任务。近年来,国家持续推进罕见病诊疗协作网络建设,“十五五”规划也明确提出加强罕见病防治保障,为患者提供更有力的政策支持。鉴于此,烟台毓璜顶医院作为省级区域医疗中心,于2025年牵头成立烟台市罕见病诊疗协作网,并与爱力罕见病公益中心合作启动健康促进项目。
罕见病防治是一座社会治理与公共服务能力的试金石。烟台市通过构建“专业医疗支撑、公益组织补充、社会力量参与”的多层次服务体系,探索以系统化方式回应患者需求。当医学专业与社会支持形成合力,那些曾被忽视的疾病也更有机会被看见、被理解,并获得持续的帮助。这不仅说明了医疗服务的提升,也折射出城市人文关怀的温度。