在2025年，中国罕见病领域的发展给了我们很多惊喜。为了给大家提供更多信息，北京病痛挑战公益基金会和弗若斯特沙利文在2月27日一起发布了一份《2026罕见病行业趋势观察报告》。这次发布会是由北京病痛挑战公益基金会秘书长马滔主持的。报告里面还包含了很多新的内容，比如新出台的政策清单、已上市药物的全清单、高昂费用药品清单、境外特药使用清单等等。汪鹏和郭晋川分别从政策和行业两个角度对这个报告进行了详细解读。 这个报告告诉我们，2025年中国罕见病治理经历了很大的变化。各个方面都有了突破，比如诊疗体系建设取得了系统性进展。AI在罕见病领域也迎来了里程碑式的突破。多层次支付结构已经成型了，给患者带来了更多便利。特医食品监管体系也有了重大突破。药物研发方面，本土创新力量也在加速崛起。社会力量和科技平台也在不断补位。 整个报告给我们展示了一个全新的视角来观察罕见病行业的发展风向。大家可以通过这份报告了解到最新的动态和进展。李梦扬记者报道了这个消息，让更多人关注到了这次发布活动。