在福建省漳州市漳浦县旧镇镇城外村，一家三口遭逢罕见疾病，大女儿与小女儿患病，长子已因该病离世。这个家庭每日的生活从厨房中一台精确到克的小秤开始。陈女士需要为大女儿称出每日最高15克的蛋白质，小女儿则需称出12克。这些蛋白质来源于特制的米面与奶粉，是孩子们维系生命的“燃料”，但只要超过一克，就可能转化为毒药。2023年10月，1岁1个月的小女儿开始低烧，起初家人以为是长牙没太在意。可第二天孩子突然嗜睡，叫不醒。在当地医院她被诊断为脑炎，最终查出是鸟氨酸氨甲酰基转移酶缺乏症（OTCD）。这是一种先天性代谢病，导致孩子身体无法正常代谢蛋白质。普通人摄入蛋白质是营养来源，对她们来说过量则无法代谢成为毒素伤害大脑和肝脏。不幸的是长子很快出现脑水肿和脑衰竭离世。陈女士的三个孩子先后被确诊为OTCD。2023年起她们夫妇为了照顾两个患病女儿辞掉工作全职照顾孩子。丈夫承担全部经济压力。治疗方案是饮食控制和服用专用药物维持血氨安全水平或通过肝移植解决问题。饮食管控是重中之重，孩子每天能摄入的蛋白质总量严格限定并称量特制食品保证足够热量。这位母亲经过手忙脚乱后逼自己成了“营养计量师”。“吃一顿饭跟打仗一样。”陈女士说，刚开始不会算觉得头晕眼花要忙好久还得记着还要算着。在这个过程中陈女士学会了每顿饭都精确称量孩子的食物并定时喂药观察精神状态警惕任何急性发作的征兆。然而这个家庭面临巨大经济压力两个孩子每月医药费高昂罕见病专用药未纳入普通医保范围再加上特殊配方食品复查车费等使原本普通家庭陷入困境负债累累变卖东西借款度日2023年底孩子发病至今家庭艰难支撑近两年。为了救孩子陈女士在抖音平台注册账号直播寻求帮助福建漳州市漳浦县旧镇镇城外村相关负责人了解情况后为两个女儿办理低保提供临时补助年节慰问尽管这些帮助无法填补巨大缺口却给了这个家庭喘息机会和勇气继续前行。如今大女儿5岁7个月小女儿3岁6个月无法随意吃喝生长发育受影响脑损伤不可逆她们和正常孩子还是有区别。是否进行肝移植是未来必须面对的抉择但陈女士和丈夫从未想过放弃他们的每一个举动诠释着父母之爱最坚韧底色这份爱无法用克来衡量却具体到每一餐饭每一粒药每一次深夜的守护和每一次绝望后的重新振作他们的故事是关于生命责任与永不放弃的漫长跋涉在闽南的大地上静静诉说着为父为母则为之计深远的深沉力量来源：大皖新闻