问题——慢性病管理进入“居家时代”，腹透随访成为薄弱环节 慢性肾脏病被称为“沉默的疾病”，患者数量大、病程长、并发症多。有关数据显示，我国慢性肾脏病患者约1.2亿，其中部分人群可能进展至肾衰竭。进入终末期肾病阶段，血液透析往往需要每周多次到院治疗，时间与交通成本高；相较之下——腹膜透析可家中完成——提升了治疗可及性与生活便利度。但治疗“搬回家”后，随访管理的难度随之上升：患者分散在城市各区甚至跨区居住，记录依赖手工，异常指标发现滞后，导管感染、容量管理不当等风险难以及时识别，急诊与再住院也更易发生。如何把居家治疗纳入同质化、可追踪、可干预的医疗管理体系，成为腹透规范化发展的关键问题。 原因——数据断点与沟通成本叠加，导致“看得见的时间”追不上“看不见的风险” 腹透管理的核心在于连续监测与及时调整：体重、血压、出入量、超滤量、透析处方执行情况等指标需要长期、稳定、准确记录。过去，患者往往依靠纸质记录本手写数据，每周或按约定周期带到医院复诊。其局限在于三点：一是记录不完整、不规范，漏记、误记时有发生；二是信息到达医生端存在时间差，医生难以“当日发现、当日处置”；三是医患沟通成本高，随访需占用门诊或电话时间，遇到异常情况往往在“症状明显”后才被动就医。对患者来说，发现问题靠经验；对医生来说，掌握情况靠碎片信息，难以形成以数据为基础的风险分层与提前干预。 影响——从个体安全到系统效率，智慧化管理带来多维收益 上海市第一人民医院肾内科围绕腹透随访“慢、散、难”的特点，建设互联网医院腹膜透析专病智慧诊疗系统，把随访流程从“事后汇总”转为“实时掌握”。在松江居住的腹透患者袁先生每天起床后，通过手机上传血压、体重等关键指标，同时设备治疗数据自动回传，系统生成状态提示。医护人员在院内即可查看患者“早报”，完成要点评估并进行远程随访。由此，患者的日常治疗过程更透明、可追踪，异常信号更易被提前捕捉。 从管理成效看，医院上介绍，系统上线后已覆盖200余名居家腹透患者，通过统一身份管理和数据闭环，随访单次耗时显著缩短，纸质记录时代常见的漏报问题得到改善，急诊就诊率下降。更重要的是，分级预警机制将风险提示前移：绿色提示稳定，黄色提示需关注与复核，红色提示需立即干预，有利于将并发症处置从“被动救治”转为“主动预防”。对医疗机构而言，数据集中也提升了专病管理的组织效率，为质控与资源配置提供依据。 对策——以“专病平台+分级预警+多学科联动”构建闭环，推动同质化管理 该院做法的关键于把碎片化信息整合为标准化流程：一是数据端实现自动采集与实时回传，通过物联网连接治疗设备，减少人为漏记；二是患者端降低使用门槛，借助常用入口完成填报与沟通，同时支持图片上传，便于医生对透析液性状、置管处皮肤情况等进行远程判断；三是医护端形成移动化工作流，通过手机与电脑双端查看，提升响应速度；四是管理端自动生成质量报告，便于开展透析充分性、容量管理等指标的持续改进。此外，医院通过定期线上病例讨论，将疑难与高风险患者纳入多学科协作视野，把干预措施前置到病情演变之前，降低“因信息不对称而延误”的概率。 这个模式也与国家将腹膜透析纳入慢病管理的方向相衔接。专病管理需要“长期、连续、可评估”，而平台化、数据化正是实现这一目标的重要抓手。实践表明，互联网医疗的价值不止于把门诊搬到线上，更在于用标准化数据重塑流程、用预警机制提升安全边际、用组织协作提高处置效率。 前景——从“可用”走向“可推广”，仍需在支付、服务链与规范体系上协同发力 从发展趋势看，居家腹透的规模化推广离不开三个支撑：其一，支付与保障体系要深入匹配居家治疗特点，推动随访、监测、远程指导等服务的合理支付；其二，服务链条要向院外延伸，打通药品耗材配送、营养与康复指导、并发症早筛等环节，让管理从“看指标”延伸到“管生活”；其三，数据安全与临床规范要同步完善，明确数据采集标准、预警阈值设置、线上处置边界与转诊路径，确保不同机构间可复制、可评估、可追责。医院上表示，下一步将推动系统接入医保支付、药品配送与营养管理等模块，进一步压缩患者奔波成本，提升治疗依从性与生活质量。
在人口老龄化加速、慢性病负担上升的背景下，上海的这个实践为提升居家慢病管理质量、缓解优质医疗资源分布不均提供了新路径。数字技术融入诊疗全流程后，不仅改变了医患互动，也让慢病管理更可追踪、可干预。下一步，如何将这类经验沉淀为可推广的标准方案，仍有待医疗行业持续探索。