2月27日，广西医科大学第一附属医院开展罕见病义诊活动，一例成功救治的病例引发关注。2岁女童安安断奶后反复出现呕吐、腹泻等症状，体重和身高发育明显落后，随后病情突然恶化，出现高烧、昏迷和抽搐等危重症状。经多学科专家会诊，安安被确诊为赖氨酸尿蛋白不耐受症，这是一种全球病例不足200例的极罕见氨基酸代谢疾病。
罕见病救治的难点在于"罕见"导致的信息不足和"复杂"带来的协作挑战。将每一次成功经验转化为可复制的流程，把社会关注转变为更早筛查、更快确诊、更规范治疗和更长期管理，才能帮助更多罕见病家庭摆脱困境。让罕见病被看见不仅是医学课题，更是社会治理和人文关怀的综合体现。