中新网2月21日发自济南的报道，全国政协委员彭军最近把心思放在了罕见病患者身上，还有医院里的看病难问题。他是民盟中央委员，也是山东大学齐鲁医院的副院长。 这是他每次开会前都会琢磨的事儿。到底该怎么真正帮到那些罕见病患者？其实彭军是个医生，在血液科干了30多年，见过太多让人心酸的事，特别是那些贫困家庭的孩子。 这几年他一直没闲着。2023年，他提交了完善罕见病保障体系的建议；2024年重点关注了诊疗能力建设；今年到了2025年，他打算把目光投向提升儿童罕见病的诊疗水平。“每一份提案都是多少个家庭的期盼。”彭军说，“每封来信我都看，都是无奈和希望。” 这些信来自四面八方，安徽、广东、河南这些地方都有。有家长写了孩子误诊的经历，还有人因为天价药的事走投无路。他说，“这些孩子、这些家庭，值得被世界温柔以待。” 罕见病患者平均要折腾4年多才确诊，而且很多家庭没啥抗风险能力。“特效药太贵了。”彭军解释说，“有些药一年要花300万到400万，这谁受得了？”好在国家也在行动。 国家卫健委、国家医保局这些部门都找过他商量。2024年有15种药进了医保目录。拿治疗阵发性睡眠性血红蛋白尿的依库珠单抗来说吧，以前一年自费300万到400万，现在只要5万到6万。 药费问题是解决了一点，可生活中的麻烦事还很多。“入学、就业这些环节还会挡住他们。”彭军觉得这些弱势群体值得好好关注。 今年两会他想干点新花样。在日常诊疗里他发现个事儿：慢病复诊或者换药，病人还是得像新病人一样排队挂号等医生开方，太费时间。“能不能让专科护士直接开方？”他想试试这个办法来提升大家的就医体验。“无论做什么，都是为了帮老百姓解决急难愁盼。”彭军最后说，“我会继续关注罕见病群体，也会推动专科护士处方权的建议落地。”