“别弄脏别人鞋子”

在重庆地铁1号线的车厢里,发生了一幕让人感动到落泪的场景。22岁的胡心瑶被突如其来的病殃和呕吐压倒在车厢壁上,她强忍着虚弱扶着墙壁站着。就在不久前,医生告诉她病情非常严重。去年,她已经在医院治疗了好多次,可因为钱不够用,她还没能安心住过院。大家都在关注这个22岁的女孩该如何面对这场病魔,胡心瑶脱下最心爱的白色外套,用颤抖的手一点点擦拭地板上的血迹,轻声对周围人说“别弄脏别人鞋子”。胡心瑶是一位ANCA血管炎患者,她的温柔举动,深深地打动了很多人。当生命进入倒计时的时候,胡心瑶为什么还要把自己的力量留给别人?她内心深处的想法被揭晓,是一种珍贵的心理诉求:不想给别人添麻烦。从她的成长经历来看,胡心瑶一直非常独立。 尽管男友提出求婚,她依然拒绝了。 她选择独自承担治病的压力和经济困境。北京心理危机研究与干预中心的数据显示,很多重病患者会因为担心成为别人的负担而选择自我封闭,拒绝社交和外界帮助。 63%的重病晚期患者就会出现这种情况。 他们把自己封闭在孤独中。 这其实是害怕成为别人的累赘,也是不愿暴露脆弱。 不过在这一类人中还有27%像胡心瑶这样的利他型患者,他们通过主动关心他人、保持对环境的善意来对抗疾病带来的失控感。 这个数据和李敏主任解读也说明了很多事情:对重病患者而言,尊严往往比生命长度更重要。 控制自己的行为来对抗“失控感”,保持整洁和关照他人是他们最后的“主动权”。 比如不弄脏公共空间、不给他人添负担。 这种行为绝不是卑微而是一种无声抗争。 李主任提到过很多类似案例:晚期癌症患者坚持自己倒垃圾,老年痴呆症患者记得给邻居打招呼,“这些小事都是他们在捍卫作为‘人’的完整价值”。 因为社会对重病群体有刻板印象往往和他们的实际心理需求背道而驰。 我们习惯把“重病患者”和“脆弱”“无助”“需要怜悯”画等号,却忽略了他们对“平等对待”的渴望。 比如那些晚期癌症患者总是尽可能地自己解决问题。 比如那些老年痴呆症患者依然记得邻里之间打招呼这些小事。 在胡心瑶这种情况下我们该怎么办?怎样关怀重病群体才是最好的呢? 数据显示我国罕见病患者超2000万,其中40%面临“看病难、看病贵”的困境。 虽然社会有很多人愿意去帮助他们但是实际上却并没有什么好的办法能够解决这个问题。 所以我们必须要把更多关注放在给予他们实际医疗救助和经济支持上而不是单纯情感怜悯上。 其实每一个人在面对疾病时都有自己的应对方式。 有人选择坚持抗争直到最后一刻;有人选择接受命运安排;有人选择保持尊严而不轻易向命运低头;有人选择为了身边人牺牲自己;也有人选择把这份痛苦独自承担起来不让别人知道。 但是无论选择什么样的方式都是值得我们去尊重和理解的因为那是他们自己的选择和决定。