蔡磊是河南商丘走出来的，以前家里条件不太好，父亲很早就因为肝硬化去世了，七十多岁的母亲还得天天照顾他。他今年47岁，得了渐冻症，身体状况很差，只能靠呼吸机维持生命，连翻身都疼得厉害。他的ALSFRS-R评分只剩7分，连基本的生活都无法自理。 尽管他病得很重，还是想办法让母亲别担心。他总是在妈妈面前装作没事人，哪怕浑身难受，也强忍着用眼球打字报平安。他还让妻子带孩子回奶奶家，用孩子们的笑声冲淡家里的压抑气氛。 母亲有一次非要来北京看他，他提前让护士把身上的管子拔掉，勉强坐起来笑着说自己在加班。他就是想把最后这点体面留给他妈妈。 他跟记者聊起唯一的遗憾就是没能好好陪母亲安度晚年。他在药物研发上花了很多心思和金钱，推动了几十条管线，帮了很多病友看到希望，但自己的时间却不多了。 他孩子才六七岁，对爸爸最深的印象就是轮椅上的身影和电脑屏幕上的文字。蔡磊希望孩子长大以后看到的是一个拼尽全力的父亲，而不是一张2019年的诊断书。 他和妻子段睿做了三个约定。第一个约定是他走之后允许妻子改嫁，但必须把孩子养大成人；第二个约定是妻子要继续做药物研发；第三个约定是多带孩子看望奶奶。 段睿本来是个职场女性，现在变成了全职战士。她每天凌晨两点还在实验室工作，处理血清样本和脊髓样本采集的细节。为了筹集科研经费，她每天直播好几个小时，嗓子哑得说不出话都不休息。夫妻俩攒起来的直播间两年撑起来八千多万的科研投入。 蔡磊自己也投入上亿资金推动了三十条药物管线，其中四条已经进入关键临床阶段。过去四十年全球才出了两款对症药，他用五年时间就把反义寡核苷酸技术做成了国内第一例成功案例。 他还牵头建了渐冻症患者数据库，收录了上万名患者的病情数据。他拉着协和医院、药明康德这些顶尖机构搭起了国内第一个多中心研究平台。 蔡磊还成立了公益基金帮助贫困患者获得治疗机会，还写了科普书让更多人了解这个病。2026年2月他用眼球敲出来一句话：“一晚上翻十次身像被电锯刮骨。” 他没编制也不拿工资，但却是整个团队核心成员。每次实验记录都是他用眼球轨迹描出来的。除了药物研发还建数据库和平台帮助其他机构合作。 很多人看他故事都会红了眼，感动的是他在绝境中拼命发光的那份劲儿。