有个12岁的小姑娘,免疫系统出了大问题,同时得了系统性红斑狼疮、自身免疫性溶血性贫血和血栓性微血管病,生命都快没了。她到中南大学湘雅医院的时候,血红蛋白只有48g/L,只有健康孩子的一半;血小板也只剩下2×10⁹/L,凝血功能差点就没了;尿都变成深酱油色了,说明身体里在大量溶血还伤到了肾。主治医生说,这种情况意味着身体根本没氧气用,随时可能大出血,器官也快不行了,情况急得很。湘雅医院马上启动了多学科快速响应机制。儿科重症、血液科、肾脏科、皮肤科还有输血科的专家们都来了。大家一商量觉得,孩子的免疫系统在攻击自己的组织、红细胞还有微血管,形成了一个坏循环,治病的时间特别少。 医生们在住院八小时内就决定了两项关键措施:一是床旁治疗性淋巴细胞去除术,二是血浆置换术。血液科的人直接在病床旁边干活,66分钟就把坏的抗体和炎症物质给清理干净了。另外还给她用了大剂量的免疫抑制剂、输血还有器官支持这些综合方案。这次反应特别快,给后面的治疗赢了时间。 这场治疗不光是技术活,更是大家一起配合的好例子。这种病涉及免疫、血液、肾脏和皮肤这么多系统,单靠一个科室肯定不行。湘雅医院就靠着成熟的多学科模式让各专业的长处都发挥出来了。比如血浆置换是血液科和输血科一起做的,肾脏科负责盯着肾别坏了,皮肤科管皮肤问题,儿科重症团队则负责整体的生命支持。 医生在治病的同时也特别关心孩子的心情。小姑娘一开始沉默寡言挺害怕的。护士们就陪她聊天、看绘本安慰她。还有就是跟家长沟通特别清楚,用大白话把病情和治疗步骤讲明白,一点好的变化都及时告诉他们,让他们放心。 在大家日夜不停的努力下,第六天情况就明显好转了:血红蛋白涨到了91g/L,血小板也安全了,肾功能正常了,黄疸也退了,精神也变好了,后来就转到普通病房了。 这个特别罕见又复杂的病例治好了,说明湘雅医院的水平真高。这证明了多学科合作在治难治病时有多关键,也体现了从诊断到治疗的现代化水平。更重要的是把医术和仁心结合起来了。这给国内的医生治类似病积累了经验,也说明以后的医疗模式不仅要整合医学技术还要有人文关怀。